世界血友病日：标准化治疗让血友病儿童奔跑不再是奇迹

2018年4月15日–4月17日世界血友病日来临之际，由北京血友之家罕见病中心主办、北京市慈善协会协办、拜耳公司支持的“ Running Boy－奔跑吧！少年――拜耳血友病关爱运动汇”项目在北京启动，该项目旨在建立血友病患者标准治疗观念；同时，为了进一步减轻患者负担，北京市慈善协会“拜科奇Co-pay慈善援助项目”也正式启动。

来自医疗机构、慈善机构、企业及患者团体约150名爱心人士倾情出席

今年世界血友病日主题是“分享知识，我们更坚强”。启动仪式上，来自医疗机构、慈善机构、企业及患者团体约150名爱心人士倾情出席，以实际行动和爱的力量，表达了对血友病儿童群体的关注和支持。活动中的一大亮点是从德国远道而来的德甲劲旅拜耳勒沃库森足球队的前国脚Jens Nowotny和三位目前在中国参加青训项目的勒沃库森球队的教练员。 Jens介绍了他曾参加世界杯和欧洲杯的精彩经历，用勇于拼搏的体育精神鼓励血友病儿童们克服疾病，做生活的强者。他还通过视频带来了三位球队现役球员的祝福。在“奔跑吧，少年！”项目启动仪式后，Jens和三位教练带领小朋友们在球场上玩起了足球，血友病儿童积极参与各种足球技巧练习，他们互相鼓励，欢呼雀跃，一起体验到足球和运动带来的快乐，也实现他们的梦想，成为真正的“Running Boy”。活动在拜耳勒沃库森球队的标志性加油动作“拜耳，拜耳，拜耳”中达到高潮。

血友病是一种遗传的终生性疾病，大部分患者从出生体内就缺少凝血因子，轻微地触碰就会出血，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ的甲型血友病患者。长期反复的肌肉、关节出血会造成残疾，严重的出血甚至会死亡。目前在我国，血友病标准治疗率低，长期预后差而导致血友病儿童超过90%已出现关节病变。

红苹果合唱团演出“歌唱祖国”

对此，中国研究型医院学会罕见病分会会长、北京协和医院副院长张抒扬教授推荐对甲型血友病患者使用标准剂量的预防治疗方案（25-40IU/kg体重，每周3次），她表示在所有罕见病中，血友病是目前唯一诊疗路径明确的疾病。标准剂量的预防治疗是以维持正常关节和肌肉功能、让血友病患者回归正常生活为目标，降低出血频率，延缓关节病变的进展，避免关节的不可逆损伤，从而让患者免于致残。可见，按照标准剂量的预防治疗方案给患者补充人凝血因子Ⅷ产品，即使是重度甲型血友病患者，也可以过上几乎和正常人一样的生活。

鉴于血友病标准治疗的现状，2015年由中华慈善总会与拜耳公司共同设立了“中华慈善总会拜科奇Co-pay慈善援助项目”，帮助血友病患者得到规范治疗，避免残疾。中华慈善总会副秘书长邵家炎介绍说，此次项目在北京启动后，血友病患者诊疗所需的药品费用将由医保、中华慈善总会、北京慈善协会和患者共同承担，因此将大幅减轻北京血友病患者及家庭的经济负担，也能够让更多的患者从小便得到标准的预防性治疗，从而保证他们可以和正常孩子一样念书、生活并对社会做出贡献。

拜耳勒沃库森足球队的前国脚Jens Nowotny（诺沃特尼）和三位教练带领小朋友们在球场上玩起了足球

拜科奇Co-pay慈善援助项目日前落户北京，北京市慈善协会副会长王昀东特别指出：如果北京血友病儿童参加该项目，首先用于治疗的药品费用将由北京医保报销约80%。在此基础上，中华慈善总会与北京市慈善协会共同承担其余的约20%。则意味着在现有医保政策和慈善援助的共同帮助下，北京血友病儿童将基本实现“零支付”使用重组人凝血因子Ⅷ治疗，实现奔跑不再是奇迹的梦想。

据了解，由北京血友之家罕见病关爱中心发起的“Running Boy－奔跑吧！少年” 项目在北京及广州同时启动，并将陆续在各地开展。此项目旨在通过对血友病患者治疗观念提升，改善我国血友病诊疗现状。项目的主办者北京血友之家罕见病关爱中心秘书长关涛称，项目目标是通过趣味的学习方式，让血友病儿童及家庭了解标准治疗的相关知识。后续还将开展更多的主题活动，让患儿在快乐中掌握更多的知识，享受更多的童年欢乐，并树立血友病儿童“奔跑”的榜样。我们也希望能够通过项目引起社会各方的关注与支持血友病患者。

拜耳集团大中华区总裁朱丽仙表示： “拜耳长期致力于罕见疾病治疗领域的研究。我们非常关注血友病给患者以及他们的家属带来的影响。我们将继续致力于血友病治疗领域的研究和管理，凭借我们科学领域专业知识和创新能力开发更多新产品来帮助患者，帮助血友病儿童实现‘奔跑不再是奇迹’的梦想。”。