昨天,第十一届自身免疫与自身抗体国际会议在上海开幕。作为本届大会的主席、上海风湿病临床医学中心主任陈顺乐透露,人们对红斑狼疮存在的认识误区不利于患者获得社会心理支持,很多专家都建议将红斑狼疮这种疾病更名。
陈顺乐透露,在红斑狼疮的专科门诊中曾经接诊了很多适婚年龄的女性,一些尚未生育的患者甚至因为患病失去了获得爱情和婚姻的勇气。有些单位和学校也因红斑狼疮这个可怕的病名将患者拒之门外,这也逼迫临床医生常常要以“结缔组织病”等含糊的医学术语帮助患者隐瞒疾病。因此,将红斑狼疮这种可怕的病名改为“红蝴蝶病”会极大帮助患者建立积极治疗的信心,摆脱社会歧视。
据查,红斑狼疮病名源于西方,用来描述发生于面部的一类溃疡和瘢痕性损害,可造成毁容,使人外观丑陋,像狼咬了一般。后来,人们逐渐认识到红斑狼疮是一种独立的疾病,还可累及各种内脏器官。
据上海风湿病研究所展开的一项大型流行病学调查的数据显示,80%的系统性红斑狼疮患者经过及时有效治疗能够同健康人一样地学习、工作、结婚、生育。因此,陈顺乐呼吁社会要将患者以及普通大众认知中的红斑狼疮病改称为“红蝴蝶病”。 李祎
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