我就是想让每个人的血液都健康

2011年07月18日 09:42
来源：人民网作者：徐李燕

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名家介绍

阮长耿，中国工程院院士，著名血液学家，江苏省血液研究所所长、教授、博士生导师。现为卫生部血栓与止血重点实验室主任、中华医学会血液学分会主任委员、中华实验血液学会副主任委员、江苏省医学会副会长、《中华血液学杂志》总编。

名家语录

让每个血友病患者都能得到有效治疗，是我30年来一直坚持的梦想。我坚信这一天很快就会到来。

有这样一群可怜的孩子，当别的孩子在自由奔跑、玩耍时，他们只能坐在一旁，静静观望。因为从呱呱坠地的第一天起，他们就小心翼翼地避免受伤，即使一个不起眼的小伤口，都会让他们血流不止；他们的成长记忆，总是伴随着每天难以忍受的疼痛，以及日渐丑陋、畸形的关节。他们就是血友病患者。

有这样一位医生，30年来，他始终坚持一个梦想，那就是通过他的研究、诊疗，通过国家医保和社会救助，让每一个血友病患儿都能得到预防性治疗。这个人就是中国工程院院士阮长耿教授。“我的梦想，就快要实现了。”近日，在接受《生命时报》采访时，阮院士兴奋地对记者说。

半夜溜进实验室的人

1939年8月，阮长耿出生于上海一个普通家庭，是家中的长子。

早年间，母亲不幸因乳腺癌病逝。阮长耿因此立志，要做个好医生。但他的从医之路并不平坦。

1958年，原本立志考医科大学的阮长耿因数学成绩优异，被当时尚未开设医学专业的北京大学提前录取。“我自己有些犹豫，连学校党委书记都来劝。最后，我还是决定去北大，选择了与医学最亲近的生物化学专业。”燕京学府，六载寒暑，阮长耿养成了严谨求实的治学作风，打下了扎实的专业基础。毕业后，阮长耿被分配到了国防科工委下属的苏州医学院从事血液病研究。后来“文革”开始，研究室被迫关门，阮长耿穿上白大褂上临床，成为一名血液科大夫。

那时候，阮长耿常会在晚上，偷偷溜进实验室做实验，一待就是大半夜。然后，他会把研究成果整理撰写成论文，发表在《输血及血液学》、《生物化学与生物物理学报》等当时为数不多的学术刊物上。

阮长耿的努力和坚持没有白费。1978年，国家恢复向国外派遣留学生。他成为首批公派留学生，去了法国学习。留学时，每天萦绕在阮长耿脑海中的就是：怎么才能多学点国内没有的知识和技能呢？为此，他努力学习，取得了令人瞩目的成绩。

他是中国血小板之父

1981年，获得博士学位的阮长耿婉拒了法国导师的优厚挽留条件，急切地回到中国、回到苏州。

归国时，阮长耿用奖学金从法国购买回几件“宝贝”——离心机、低温冰箱和各种试剂。带着这些器材，他住进了医学院招待所腾出的一间旧房子，并在这里创建了中国第一个血栓与止血研究室。缺少仪器，阮长耿就自己动手制造：没有二氧化碳培养箱，就用玻璃缸、蜡烛自己造一个；没有牛血清，就去农场购买牛血，自己提取。

回国不到2年，我国第一组抗人血小板膜糖蛋白单克隆抗体，就在这简陋的研究室内宣告成功！1985年—1990年，抗vW因子单抗、抗纤维蛋白单抗、抗人活化血小板单抗等以SZ（苏州）命名的单克隆抗体相继研制出来。阮长耿和学界都亲切地称这些抗体为“苏州宝贝”。至今，“苏州宝贝”已有九大类，150多株单抗。

“苏州宝贝”们还被美国、法国、澳大利亚等多个国家引进，作研究之用。由于在血液学上的重大突破和建树，阮长耿被国内外同行誉为“中国血小板之父”，并于1997年11月，当选为中国工程院院士。阮长耿还先后被法国总统授予了“法兰西国家功绩军官勋章”和“法国功勋骑士勋章”，连获两枚法兰西国家功绩勋章，阮院士是获此殊荣的为数不多的华人科学家之一。

坚持了30年的梦想

到法国的第一年，阮长耿参加了一次儿童夏令营。和一群孩子欢快地奔跑、玩耍后，他获悉，这些都是血友病患儿。“我当时都不敢相信。这些法国的血友病患儿和正常孩子一样上学，只是书包里多了一个针筒和凝血因子药物。而当时国内的血友病孩子全都有关节残疾。别说奔跑，很多人可能一辈子都在床上躺着。”

关节出血，是血友病最可怕的症状之一，也是主要致残原因。我国大多数血友病患者都是由关节损坏导致残疾，最终失去了学习和劳动能力。但这并不是一个不可改变的发展过程。按照国际血友病联盟的数据显示，如今血友病患者活到七八十岁的，大有人在。虽然血友病不能根治，但是患者只要及时补充凝血因子，他们就可以过上正常人的生活。

我国现有血友病患者约8万人，登记患者5000人，但能坚持治疗的仅1000人左右。这其中有三个问题：“人”少，没“钱”，“药”缺。在治疗方面，目前还没有根治血友病的方法，最好的应对策略，是在18岁以下，还没有出现关节畸形前，预防性地定期补充凝血因子。但由于药物不在国内大部分省市的医保目录内，不予报销，多数患者无法承受。

“30年来，我一直在呼吁，政府和社会各界应该加强对血友病儿童施以预防性治疗。”阮长耿说。比如，国家应该将相关治疗费用纳入甲类医保报销目录，以保证最佳的预防治疗效果。经过多年的努力，一些省份已经先后将血友病纳入当地医保报销范围。同时，许多社会力量也在对血友病孩子给予帮助。

“在法国，血友病患者会挂一个特质的牌子，别人看到，就会注意不挤着他，避免其受伤。血友病是遗传病，但不是传染病，患者完全有享受生活的权利。”阮长耿说，“让每个血友病患者都能得到有效治疗，是我30年来一直坚持的梦想。我坚信这一天很快就会到来。”▲

《生命时报》 (2011-07-15 第15版)

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