与艾滋病一起成长

12 月 1 日是世界艾滋病日。

从 1981 年发现第一例艾滋病开始，至今已经过了 30 多年。艾滋病已经不再是人们印象中无药可治的可怕瘟疫。现在的艾滋病和糖尿病、高血压一样，是可防可控的慢性病，患者通过治疗，完全可以实现有尊严有质量的生活。

我们希望人们能够对艾滋病有更加清晰的认识，同时相信终有一天，我们能够实现艾滋病的「三零」愿景。

本文作者：奚清逸

杨源从包里拿出三粒药，就着桌上的水吞下，此时，他还在课题的小组讨论中。咽下药片，他立刻加入了讨论。想起吃药、拿包、拿药、吃药，整个过程不到十秒，杨源的表情看不出任何变化，他的身体很放松，没有人留意到杨源的这个举动。

杨源的双肩包里永远有一个半透明的八格小收纳盒，每一格里装三粒白色、橙色、淡蓝色的药片，分别为替诺福韦、拉米夫定、依非韦伦——国内艾滋病免费药标准方案中的替拉依组合，也是治疗艾滋病最常见的用药方案。

从 2018 年 6 月 13 日起，每日一次的闹钟都会在晚上十点响起，他还会收到三个朋友提醒他吃药的消息。现在杨源已经不需要闹钟了，「现在每天到了吃药那个点，哪怕有人在我也可以，不会觉得吃药很隐私。」

同一时刻，姜河在餐厅里拿出了药盒，程晓在回家的地铁上，翟木坐在家中书桌前，他们在城市的不同角落拿出药片。

图片来源：站酷海洛

吃药，这是每个艾滋病感染者每日的必修课。必须终身服用，如果某一天漏服，立刻会有新的 T 淋巴细胞被感染，现在服用的药物组合很可能彻底失效。

根据联合国艾滋病规划署官网的数据，在 2018 年，全世界有 2330 万人和他们一样吃药。根据《2018 年第 3 季度全国艾滋病性病疫情》，截止 2018 年 9 月 30 日，中国报告存活 85 万名感染者。中国疾控中心与 UNAIDS 和 WHO 联合评估，截至 2018 年底，我国估计存活艾滋病感染者 125 万，每一万人中有 9 人感染，新发感染者 8 万左右。

世界上至今仅有两例艾滋病痊愈，绝大多数艾滋病感染者和病毒伴随一生，从确诊「HIV 阳性」的那一刻起，他们开始与艾滋病一起成长。

「平衡生活和生病」

翟木、杨源和程晓都习惯把「感染HIV」称为「生病」，姜河选择直接说「感染」，他们不会把自己称为「病人」。他们与其他人一样上学、上班，也一样为升学和加班烦恼。

翟木报名了一个周末的英语课，也参加了一些专业培训，闲暇时间几乎都在学习，「想提升一下自己」。尽管翟木很瘦，在成年男性中可以算是「瘦小」，但是他非常健谈，喜欢走路，双肩包很重，丝毫看不出「生病」的模样。

2016 年确诊的时候，翟木断断续续住院五次，肚子疼、过敏不见好，抗病毒药物治疗也不起作用，一直到 2017 年 10 月 CD4 细胞数都只有 6 个/立方毫米，CD4 小于 200 时就可能出现各种感染或肿瘤，任何并发症都可能夺走他的生命。

病重的时候，感染病情、家庭矛盾、并发症叠加到一起，他一度 「觉得自己就是个麻烦，到哪里都不行，很否定自己，身体过敏，又住院，我妈觉得我精神分裂了，各种举动很诡异」。翟木去过一次心理咨询，被诊断为重度抑郁。

第五次住院的时候，翟木在网上搜索病友群，在他看来这或许也是出于「自救」的本能，他加到一些志愿者，志愿者鼓励翟木，也安抚妈妈的情绪。翟木也终于做了耐药监测，测出对依非韦伦耐药，换药之后治疗慢慢见效。

2018 年 4 月，翟木来到新的城市生活和工作，开始的两个月翟木整夜失眠，后来一点点找到了工作的状态，「原先在家的时候，整天想有的没的，工作了之后根本就没时间想。」

图片来源：站酷海洛

心理咨询师李春建开设过两期感染者心理支持小组，小组是全封闭式的，保障组员隐私。李春建认为，同伴支持对于感染者来说非常重要，他们有相似的经历，也面临共通的生活及心理问题。

2015 年第二期心理支持小组之后，他能感觉到「组员的开放度提升了，对待疾病的态度转变了」，有的组员告诉他心理支持小组成为了一周中他最期盼的一天，也有擅自停药的组员重新开始服药。 现在，李春建正在筹备第三期的感染者心理支持小组，依然延续之前的形式。

程晓没有出现过严重的并发症，除了吃药有点不方便以外，程晓并不觉得自己和其他人有什么区别。「我已经感染了，我不得不面对他，哪怕把它当个事儿，或者说不想面对感染这个问题，耿耿于怀也是于事无补的，所以既然已经发生的事情，我只能坦然面对，积极面对，不会逃避，我也逃避不了。」

刚确诊的时候，程晓经历了一段「低谷期」，「感觉心闷闷的，有件事情压着，满脑子都是各种怎么办，又不知道怎么继续想下去」。一个好朋友给了他精神上的宽慰，除了坦白自己生病的一次，平日相处的时候，他们一起逛街、吃饭、聊天，不谈疾病有关的事情。

姜河在 2012 年确诊感染，现在，他的病情已经稳定，有时甚至不带药出门。去年，姜河辞去了一份薪资待遇不错的工作，依非韦伦会对神经产生一些影响，他能感觉到自己说话跟不上节奏，「下一句话就嘴瓢了，不知道自己在说什么，脑子一下子就短路」，姜河觉得身体无法长期维持高强度的工作。随后他去学了新的技能，进入了另外一个行业。

杨源把艾滋病形容为「朝夕共处的一颗定时炸弹」，如果自律，也是可以和平共处的。他又做了个比喻：「像是你养的一只宠物，每天要定时喂它吃东西，成为一种习惯，也不会成为有损生活质量的一种负担。」

今年，杨源考上了研究生，离开原来的城市前，杨源和医生沟通了领药、体检的一系列问题。「每个人会碰到烦恼，有人长期有人短期，目前我没办法避开，必须找到有效的方法来平衡我原本的生活和生病。」杨源说。

「要不要告诉他们」

2018 年 11 月 23 日，中国疾控中心流行病学首席专家、研究员吴尊友在国家卫生健康委员会的新闻发布会上表示，支持国际上随机对照研究发现的「U = U（Undetectable = Untransmittable），即测不出病毒的 HIV 感染者没有传染性」。

这是 2007 年至 2016 年间全球三项艾滋病毒传播的大规模研究的结果，在所有 1763 对配偶中，只要是治疗中 HIV 病毒载量得到稳定持续抑制的，没有发生一例通过性行为传染伴侣的事件。

这意味着，经过抗逆转录病毒治疗，HIV 感染者体内的病毒载量持续检测不到的时候，这名感染者就不具有传染性了，即使是发生无套不安全的性行为，也不会传播 HIV 病毒。在医生的指导下，无论是男性还是女性感染者，经过治疗都可以生育健康的宝宝。

虽然「U = U」已经被广泛承认，每位艾滋病感染者都可以免费领药，绝大多数接受治疗的感染者都不具备传染性，但是艾滋病感染者依然很难解释清楚自己的病情。

要不要告诉别人？要告诉谁？不能让谁知道？这是艾滋病感染者不可避免的焦虑。

姜河的态度很开放，「现在是只要跟我接触时间超过一个月的人，我都会跟他们说我有 HIV。」他认为：直接告诉别人之后，如果对方认为没问题，那么友谊可以继续；即使对方不接受，也能收到直接的反馈，如果被发现了病情反而会更被动。

杨源认识一个感染者「丢了工作」，他拿药的时候遇到了公司的领导，领导示意他远程工作，但是仍然感觉「很膈应」，一段时间后就辞职了。

要不要告诉父母？不让父母知道是很多感染者的底线。

《2018 年第 3 季度全国艾滋病性病疫情》显示，当季新发现的 HIV 感染者/AIDS 病人中，异性性传播占 71.1%，同性性传播占 22.7%。异性性传播仍然占总体人数的大部分，同性性传播感染者人数的上升趋势亦不容忽视。李春建说，艾滋病是男同性恋很大的一个问题，作为同志又作为感染者要面临「双重出柜」。

翟木被诊断出 HIV 感染后，家庭经历了一场「大地震」。因为住院填写了父亲的手机号码，疾控直接通知了父亲，在父母被告知病情的同时，翟木被迫出柜了。

「我确定住院之后，我爸把我送到住的地方，我妈给我打电话我就哭了，我哭了之后，我妈也在那里哭，」翟木回忆起确诊的那天，「他们觉得怎么会遇到这个病，根本接受不了，整天各种辱骂。并且更让他们接受不了的是，你得这个病就算了，你和男的得这个。」与此同时，父母又想给他治病。

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肚子疼住院治疗，艾滋病的治疗又不见效，加上出柜的压力，几件事情压垮了他。第五次住院时，矛盾彻底爆发，家庭关系陷入僵局。翟木是家中独子，父亲想要找人传宗接代，和母亲持续争吵。父亲因为住院费用有点想要放弃，觉得治疗是「无底洞」，「钱不能投在有病的人身上」。

根据《艾滋病防治条例》第四十二条，医疗卫生机构的工作人员应当将其感染或者发病的事实告知本人；本人为无行为能力人或者限制行为能力人的，应当告知其监护人。某市疾控中心艾防科医生叶宁表示，国家规定的刑事责任年龄为 16 周岁，翟木诊断时已经 26 岁，这样直接告知父亲的情况理应不会出现。

程晓的家人已经知道了他的病情，程晓严肃地告诉父亲绝对不能外传，「虽然我对疾病了解也不多，但是我深知歧视的问题。我们村就是这样，闲来无事，东家长西家短的。我感染了其实我并不担心，我担心的是给亲朋好友压力，他们承受不了的。」

「我没有什么危险」

1988 年，世界卫生组织将 12 月 1 日定为世界艾滋病日，每年的这一天，国务院防治艾滋病工作委员会办公室都会开展一系列主题活动，今年已经进入了第 32 个年头。

在李春建的切身感受中，无论是中学还是大学，艾滋病教育，乃至性教育都做得远远不够。李春建在全国开设过十几次性教育校园讲座。在一所重点中学做讲座时，初一同学的反应让他很惊讶，最基本的性健康知识都能让全场沸腾，一场讲座之后，学校老师提出「初二初三也要讲」。在大学讲座，学生问他网络谣言，比如有人通过在公交车座位上放沾血的钉子扎到传播艾滋病，「这怎么可能啊，血液在暴露空气几分钟 HIV 病毒就死了。」

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人民网 2018 年一项针对北上广青少年的性健康调查显示，青少年获取性知识的最主要来源是朋友和同学，占总体比例的 26.1%，通过学校课程获取性知识的青少年比例为 9.5%，从父母那儿获取性知识的青少年比例为 14.9%，通过网络 （包括社交软件） 获取性知识的青少年比例为 12.1%，性教育水平有所提高但仍不够科学化、正规化、系统化。

感染者的回答印证了这一观点，程晓用了「空白」来形容自己确诊前对于艾滋病的认知，姜河和杨源都说「不清楚」，翟木回忆起确诊的时候，「心里害怕，也不了解这个病，当时整个其实是一种很懵懂的状态。」

杨源深刻感受到了艾滋知识匮乏，无论是对于感染还是治疗的认识都太匮乏了，「简直是空白」。一个好朋友听到自己的病情时，止不住地大哭起来，他哭笑不得，慢慢解释治疗很有成效，也不会影响寿命。还有一次，同学被误诊为阳性，等确诊报告的一周里，杨源听了她的事情，认为感染的可能性很小，让她安心，又全方位科普艾滋病知识。

「H-Shield 艾滋病预防」在微博上开设了话题「艾问我答」，经常收到一些来自网友的提问，比如「吃了避孕药还会得艾滋吗？」「注射破伤风免疫球蛋白疫苗可以预防艾滋吗？」「在路上走忽然眼睛感到刺痛，会不会有别人的血液进入眼睛里？」「穿艾滋病人的衣服会不会传染？」博主晒出这些私信问题的同时经常感叹「人类的想象力」「？？？」——一次一次重复解释道艾滋病的传染途径有性接触、血液及血制品、母婴传播三种，肢体接触、共同用餐、唾液接触等途径都不会传染，啼笑皆非的问题背后有更深层的对于艾滋病的恐惧。

百度「恐艾吧」中流窜着各式各样的焦虑，任何接触都能引起巨大的恐慌，检测报告和医生的回答无法打消恐艾者们的顾虑。

「拒诊」是李春建的心理支持小组常见的讨论话题，一位组员骨折之后被骨科医院拒诊，无奈他只得出国就医。

2014 年，程晓需要做一个门诊手术，抽血缴费跑完一系列流程后，主治医生看了一眼化验报告，便嘱咐护士带着他去退费，说「血液检测不正常」，递给他一张纸——写着传染病医院的地址。这时程晓明白了是 HIV 阳性的问题。

根据《艾滋病防治条例》 （2019 年修订） 第四十一条，医疗机构应当为艾滋病病毒感染者和艾滋病病人提供艾滋病防治咨询、诊断和治疗服务。医疗机构不得因就诊的病人是艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人，推诿或者拒绝对其其他疾病进行治疗。

对此，叶宁解释说，规定是不能拒诊，但是艾滋病感染者使用过的器械需要消毒，医务人员也需要培训，需要人力财力去完善，一些医院可能无法做到，所以建议转诊至该城市抗病毒治疗医院。

比感染者和恐艾者更不了解艾滋病的可能是感染者的家人。翟木检测出艾滋病感染是 2016 年。住院的时候，他听到妈妈和一个病友的妈妈聊天，病友妈妈说：「你说我们这些孩子还能活多久呀？肯定活不过我们。」他妈妈回答道：「他们肯定能活的，也可以结婚生孩子。」

翟木还记得另一个病友，他被送到医院时脑梗发作了，躺在病床上，一动也不能动，嘟嘟囔囔却连不成句子：「完——了——完——」只是不停地哼哼唧唧说「完了」。翟木知道他的意识是清醒的。他的姐姐和妹妹都很害怕，「我还和他一块吃饭呢，没事吧？」第二天检测了一下才心安。

翟木相信很多人的恐惧都源于无知，包括曾经的自己，以前连自己都很害怕自己。「真的是我们对这个疾病的知识太匮乏，太匮乏了。其实原本是可以把这些人拉回来的，让他们至少可以好好地生活。」通过公众号、医生科普，他慢慢了解艾滋病，也很愿意给周围的人讲艾滋病知识。

2018 年，翟木在一家口腔诊所做根管治疗和正畸治疗，牙医知道了他的感染情况后马上拒绝拔牙。翟木打过市民热线、卫计委电话，从老家疾控中心调来了服药记录，「最后牙医居然跟我说，如果你愿意在这里拔的话，我可以给你拔。」

在老家，舅舅知道他感染的事情之后，就不让他继续去姥姥家了。翟木的病毒载量已经是检测不到的状态，他觉得应该跟舅舅讲清楚，「我生病没什么，我没有什么危险。」

从「零」到「零」

1981 年，世界第一例艾滋病被发现；1983 年，「人类免疫缺陷病毒 （HIV） 」被鉴定出来；1985 年，我国首次发现首例艾滋病；2011 年，联合国艾滋病规划署提出防控艾滋病「零感染、零死亡、零岐视」的三零愿景；2016 年，联合国各会员国通过《关于艾滋病毒/艾滋病问题的政治宣言》，承诺至 2030 年终结艾滋病流行。

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从一无所知的「零」到终结艾滋的「零」，艾滋病已然从「世纪瘟疫」成为有药可医的「慢性疾病」。过去三十年间，与感染者一起成长的还有我国艾滋病防治工作。

姜河 2012 年诊断为 HIV 阳性的时候，他不知道自己的身体情况究竟如何。此后四年，每年他都会去疾控中心体检，但是不会拿到自己的检测报告，也不知道确切的 CD4 和病载量。姜河经常搜索「HIV 能活多久」「感染 HIV 能活多久」之类的问题，有的说一两年，有的说七八年，有的说十几年，但是没有人能给他明确的答案。 美国篮球运动员埃尔文·约翰逊 1959 年出生，1991 年确诊感染 HIV 病毒，存活至今，中国存活最久的艾滋病感染者孟林 1962 年出生，1995 年确诊感染。

律师朱宝表示，早在 1986 年艾滋病相关法规就已进入立法进程， 1987 年，国务院就批准《艾滋病监测管理的若干规定》。现在，针对艾滋病的民生保障条例和刑法条例已经非常完备。

有关艾滋病的法律经历了逐步改进的过程。1987 年版《艾滋病监测管理的若干规定》第六条规定，外国人若为艾滋病病人、艾滋病病毒感染者则不准入境。2006 年开始实行的《艾滋病防治条例》就已移除了不允许感染者及病人入境的规定。今年 3 月 2 日公布施行的《艾滋病防治条例》 （2019 年修订） 对进口人体血液制品做了更清晰的界定。

近年有几起艾滋病感染者维护平等就业权的事件。今年 10 月，刘元在不知情的情况下被进行 HIV 检测，因结果为阳性而被拒绝录用，刘元将贵州茅台酱香酒营销有限公司告上法庭。2018 年，四川一青年谢鹏在公司的入职体检中查出 HIV-1 抗体阳性，被解除了双方劳动关系，之后通过调解达成协议。

《艾滋病防 治条例》第四十七条规定：县级以上地方人民政府有关部门应当创造条件，扶持有劳动能力的艾滋病病毒感染者和艾滋病病人，从事力所能及的生产和工作。艾滋病感染者依然会被一些工作拒之门外，北京时间报道过江西上饶公务员王克 （化名） 因为艾滋病检查呈阳性而被拒绝录用。

《公务员录用体检通用标准》第十八条规定了「艾滋病，不合格。」《艾滋病防治条例》 （2019 年修订） 第三十条也有规定规定：不得允许未取得健康合格证明的人员从事服务工作。

艾滋病的防治工作的法律保障已取得了很大成就，科普教育方面也可见长足的进步。

姜河在全国各地旅行的时候，一定会到当地的疾控中心看一看，姜河还记得，2016 年时他在西部的一个城市旅游，疾控还挂着零几年的宣传照片——一个骨瘦如柴的男人躺在床上，文案讲的是 HIV 致死率高，致死率可能是百分百。姜河四五年前见过这张照片，「我当时就在想，如果这个地方的人过来看了这个之后，想不开自杀或者是别的什么的话，这个责任在谁呢？他得到的就完全不是一个正确的一个信息。」姜河也看到一些城市疾控的宣传信息与时俱进，大城市做得相对较好一些。

人教版、沪教版、苏教版的高中生物教科书上都出现了艾滋病相关内容，在沪教版高中生物必修教材上，有 12 行文字简要介绍了艾滋病是什么和怎么传播。上海一高中生物老师介绍说，授课时老师会补充一些内容，初二会介绍艾滋病的传播途径和正确对待艾滋病人的态度，高中会介绍传播途径和预防方式，免疫一章中，老师可能会增加艾滋病的发病机制。

2014 年，联合国艾滋病规划署提出「3 个 90%」的艾滋病防治目标，即到 2020 年，有 90% 的感染者知晓自己的感染状态，90% 知晓自己感染状态的感染者得以用药治疗，90% 接受治疗的感染者体内病毒量得到抑制。

《中国遏制与防治艾滋病「十三五」行动计划》也提出「3 个 90%」目标。今年，中国已有 83% 知晓自己感染状态的感染者得以用药治疗，94% 接受治疗的感染者体内病毒量得到抑制，最后一个 90% 的目标已经达到。