疫情下的求救:患癌母亲断药 我们跟生活死磕
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疫情下的求救:患癌母亲断药 我们跟生活死磕

作者|马金凤 编辑|郭妍 董蕊 策划|凤凰网健康

“我母亲的靶向药已经吃完了。新买的靶向药如果续不上,随时会有生命危险。我该怎么办?”刘颖发出这条求助时,心揪成了一团,眼泪一直在眼眶里不停地打转。

3月28日,正是辽宁疫情反扑最严重的时候,当地开始严格封控,家住辽宁营口市的刘颖原本给母亲买了抗癌的靶向药,但是却收到了“快递延迟到货”的通知。它冰冷得像一个催命符。

“只能等到疫情放宽,快递继续工作才能拿到快递,还要封几天我们都不知道,让我怎么等?”心急如焚的她只觉得眼前发黑。

“所有的努力都试过了,没有用。”刘颖在微博崩溃求助,“我该怎么办?我母亲现在已经没有药吃了!你能让一个癌症病人不吃药吗!”

延迟,是防疫的需要。封控,在普通人身上也许是忍一段寡淡日子的事儿,但在癌症患者身上,生命却似乎亮起了红灯。

时下,疫情仍在多个省份胶着,还有更多和刘颖母亲一样的癌症患者及其家属,在经受着同样的煎熬。

疫情下的求救:患癌母亲断药 我们跟生活死磕

以下是刘颖的自述:

不能断药的妈妈,断药了

我母亲今年49岁,是甲状腺癌晚期患者,2020年的时候查出癌转移。正常情况下,每隔21天就要去沈阳住一次院做一次免疫针治疗,同时需要每天服用靶向药物治疗。

每个月去沈阳一次,这是我们全家“雷打不动”的事。但是3月份,疫情来了。辽宁疫情出现反扑,我们小区被划为封控区。因为疫情各种封闭,这雷打不动的事,改变了。

因为疫情封控,不能去沈阳看病,药也吃完了。今年3月24日,我的亲人帮我从外地买了靶向药用京东快递寄到营口。当时,我们算着日子,按照正常的配送速度,三四天就可以收到药。但3月28日一早,我却收到快递延迟到货7天的通知。

肿瘤患者是不可以停药的,停药的话,病情可能会迅速恶化到全身,随时有生命危险。

当时我们全家人都慌了,心急如焚,我和我爸轮流拨打营口市政务便民服务热线和快递公司电话,还打了防疫办的电话,政府热线,从早上开始,一直打打打,不停地打,但得到的答复却是,沈阳可以继续运送快递,但是受疫情影响,营口的物流公司不接收快递,只能等疫情结束才能拿到快递。

当时还要封几天我们都不知道,我母亲现在已经没有药吃了,收不到快递,怎么办?你让一个癌症病人不吃药吗?

我们拼命打电话,手机都快打没电了。但冰冷的回复,像是给我们判了死刑一样,让人有一种深深的绝望感。我爸着急地一口一口大口吸烟,母亲也瘫坐在沙发上开始哭,我也如五雷轰顶,急地不知道该怎么办了。

后来经朋友提醒,就想到发微博求助,其实我并不怎么发微博,粉丝也只有三十多个,就想试试吧。万一呢?万一有人帮助我们呢?那个时候已经没有别的办法了,我就一直祈祷,希望能够幸运一点,能够有一丝转机。

我赶紧发布了微博,介绍了我们遇到的情况,并且艾特了京东和交警部门,因为很着急,心慌地不行,编辑后就发出去了,也没有怎么修改语句。发布后,我就一直在心里默默祈祷,希望能够出现转机。

疫情下的求救:患癌母亲断药 我们跟生活死磕

刘颖发布的求助微博

没有想引起很多人的关注,阅读量达到了100多万,超5000名网友转发,400多人评论,底下留言都是帮我们想办法的。有的说让我换家快递试试,有的说“能送到盘锦吗?能的话送到我这儿,我给你送到营口盘锦交界处,这样能行吗?”……好多好心人帮我想办法,我很感动。

微博发布后,我们地方宣传部和公安部门也联系了我,我当时很激动,以为看到了希望,激动得快要跳起来,但得到的消息却是,营口公安部门想让物流公司把快递送到沈阳派出所,然后再安排快递送到营口,物流公司说因为疫情不能送到派出所,只能送到物流公司大门口让我们自己取,但因为疫情防控没办法安排闪送。

看到希望又失望,我当时快崩溃了。

那时已经是下午三点多了,饭也没吃,一颗心一直揪着。我又赶快发了一条微博,并且艾特了沈阳公安局,祈求沈阳公安能帮忙把快递送到派出所。

信息发出后,我坐立不安,一直在心里默默祈祷。没过多久,终于迎来了转机。物流公司同意把药送到高速交界点,公安部门去帮我取药,然后再送到我家里,晚上就可以送到我家。

收到沈阳公安和营口公安的电话,我和家人都哭了。就好像你一直站在悬崖边马上就要掉下去了,你喊了好久都没有人能救你,在你快要掉下去的时候,终于有个人出现把你拉上来了。我觉得我们太幸运了,接到电话的时候,不知道该怎么表达自己的感谢,就一直说谢谢谢谢。

母亲突然患癌 给不幸家庭又一重击

回想起母亲生病的那天,我至今仍历历在目。

2013年的一天,我母亲照着镜子突然对我说,“闺女,你看我怎么有喉结呢?”

她那时候还挺重视自己健康的,我就陪她去医院做了检查,发现是甲状腺长了一个肿瘤,还好是良性的,就做了手术切除,之后也会定期复查。但是2020年11月开始,我母亲突然出现了很严重的咳嗽,浑身无力,当时就赶快去我们市的一家医院检查,最后被确诊为甲状腺癌转移。

癌细胞转移,意味着肿瘤进入晚期。当时医生摆摆手说,“情况可能不好,你们去沈阳看吧。”

我母亲确诊的时候,我还在上大学。确诊之后的那几天,毫不夸张地说,我每天都在以泪洗面。但是我很羞于表达自己的感情,也没有当着家里人的面掉过眼泪。

有时候,我感觉父亲特别不幸运,因为我奶奶在我很小的时候就去世了,我爷爷前几年也确诊小脑萎缩。我爸一有时间就去照顾我爷爷,后来我母亲也生病了,而且治疗癌症的费用是很高昂的,但我父亲没有过一句怨言。有时候我看到他自己一个人深夜站在阳台上吸烟,不知道他在想什么。

我也在一夜之间长大了。本来我想毕业后去南方发展的,那之后,就想尽量的多陪着我妈。

我清楚地记得,治疗初期母亲开始服用索拉非尼,副作用就是浑身起了很多水泡、很痒,每天都很煎熬,不久便开始掉头发,最后她只能戴帽子出门,每天服用靶向药,每21天就要去医院做一次治疗,月月如此。

我很心疼妈妈。自从妈妈被确诊为癌症之后,母亲的状态就成了家里气氛的晴雨表。如果妈妈情绪良好能吃能睡,家里就能听到笑声,如果妈妈头疼发愣或是走路不稳,家里就是一片沉重,令人如坐针毡。

其实,我和爸爸几乎没有哪一天是真正轻松地度过的,即使有片刻的欢乐,也难免想起这种幸福可能时日无多,进而又陷入苦涩无助的心情里。

有妈妈在才是家,我们会跟生活死磕

有时候我就在想,生活怎么这么艰难呢?也哭命运的不公。可是又想,命运准备了一颗死亡的子弹,谁都不知道会在哪一天被射中。既然被选中,也只能努力延缓死亡来临的那一天。

抗癌就是一个长期的斗争,是在山穷水尽中抓住求生的机会。

确诊癌症后,我母亲一直在沈阳治疗,但因为疫情的原因,每次去沈阳的路程变得特别艰难。不仅需要做核酸检测,有几次赶上疫情封闭,连去沈阳的车都没有。

这样过了几个月,我母亲出现了耐药情况,于是做基因检测开始换了下一代靶向药仑伐替尼。但因为疫情快递延迟,让我们再一次面临断药的可能。

为了能够使母亲及时找到合适的靶向药,我们除了和医生加强联系以外,还专门加了一个QQ病友群。这个群里有1000多人,都是来自各地的癌症患者及家属。在群里,如果有人耐药了,要换另外一种药,剩下的药他们就会低价卖,这样我们就会买回来。

群里的患者没人能保证痊愈,这是大家心知肚明但谁都不会说破的事情。

在那个近1000人的癌症QQ群里,群里的人每天都在不断变化:有人放弃治疗而退群,有人为寻找生机而入群。聊天页面中,多数内容都是探讨治疗方案,以及对生活的憧憬。进群的很多人是在和癌症打赌,赌对了是运气好,赌不对就静等死亡。

有时候看着群里人数突然少了,心里也会咯噔一下。

但是你仍然会看到群里经常交流各种各样的治疗方案,去哪里买药等,我们只是想用尽全力地活着。

有人说,父母在,人生尚有来处。父母去,人生只剩归途。

有妈妈在的地方才是家。

无论多难,我们也要赌。我们必须和生活死磕。

这是一场长期战役,没办法,我们都要努力的生活。

注:文中刘颖为化名

文章的最后,凤凰网健康采访了首都医科大学附属北京同仁医院头颈外科主任、甲状腺中心主任、教授房居高,为大家梳理了下甲状腺癌的发病情况、病因、预防等。

甲状腺癌:

起源于甲状腺滤泡上皮或滤泡旁细胞的恶性肿瘤,大多数甲状腺癌患者早期没有症状。体检时可发现甲状腺肿块,具体病因未明确,可能与放射、遗传及碘摄入异常等因素有关。甲状腺癌病理上主要分为四种类型,分别是乳头状癌、滤泡状癌、髓样癌和未分化癌。乳头状癌和滤泡状腺癌统称为分化型甲状腺癌,占成人甲状腺癌的95%以上。以手术治疗为主,大部分还需要甲状腺素内分泌治疗。

发病情况:

全国肿瘤登记中心的数据显示,我国甲状腺癌发病人数以每年20%的速度持续增长。我国城市地区女性甲状腺癌发病率位居女性所有恶性肿瘤的第3位。在我国30岁以下的女性中,甲状腺癌的发病率在恶性肿瘤中排名第一。甲状腺癌的发病性别差异较大,女性发病率大约是男性的3倍。中国儿童及青少年甲状腺癌的年发病率约为0.44/10万,死亡率约为0.02/10万。

病因:

甲状腺癌的病因尚未明确,一般认为甲状腺癌的起病与多种因素有关,主要包括以下方面:放射因素、遗传因素、碘摄入异常等。大多数甲状腺癌患者,早期没有临床症状。

通常在体检时,通过甲状腺触诊和颈部超声检查而发现甲状腺肿块。

就医:

常规体检或做其他检查时,超声发现甲状腺有结节或占位病变时,请到普通外科或甲乳外科就诊。

术后日常管理:

日常生活要注重心态和情绪调整,良好的情绪和心态是药物所不能替代的。

饮食调节,适度运动,保持充足睡眠,避免过度劳累,定期复查。

如何预防:

甲状腺癌的确切病因并不确定,因此目前本病无确切预防方案,但通过定期体检和筛查及早发现甲状腺癌的发生等,均可提高治愈和生存率。

避免长时间被放射线照射,如果是工作需要,一定要做好防护措施。

定期体检,早发现,早治疗。特别是高危人群要进行定期筛查,如甲状腺超声检查等。

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