刚刚过去的4月17日是第22个“世界血友病日”，今年的主题是“积极行动，努力实现人人享有治疗”。在我们身边，有这么一个群体，他们像玻璃一样脆弱，不能奔跑跳跃，不能被人推撞，小小的伤口都可能造成出血不止，他们就是被称为“玻璃人”的血友病患者。
【故事】
“从门到窗是七步，从窗到门是七步。”这是捷克作家伏契克在《绞刑架下的报告》里形容自己身处牢狱的狭小环境。对于27岁的余安（化名）来说，每天“七步”已是奢侈。一次次的血流不止，余安的双腿严重变形，只能以轮椅代步。
“孩子得了这个病，将来怎么办啊？”汉口的周女士说。3年前的六一儿童节，她8个月大的孩子诊断为血友病。一次在医院，看到一位双腿严重变形的血友病人被家人背着来就医，周女士抱着孩子，泪流满面……
他们的求生路很艰难
协和医院血液科胡豫教授介绍，血友病是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病，绝大部分患者为男性。如果不及时治疗，会导致关节损害、残疾甚至死亡。“如果能接受规范治疗，及时补充足够的凝血因子，血友病人能像正常人一样生活、学习和工作，尤其是小血友病患者。”同济医院儿科胡群教授说。然而在我国，近九成血友病人没有接受规范治疗，18岁以上患者残疾率高达93%。“需要终身治疗却又无法治愈，治疗费用昂贵且药物稀缺。”专家们的话道出血友病人求生路的艰辛。
能否把血友病列入门诊重症医保
余安现在每月要5000多元的药费，全家如今负债累累。“一般家庭只要有血友病患者，都会被拖垮。帮助他们的最佳方法，就是将血友病列入门诊重症医保。”武汉市一家医院的血液科主任说。据了解，血友病区别于其他疾病的特殊之处在于，患者明确诊断后，只需在门诊定期开药治疗即可，无需住院。而武汉市目前尚未像北京、广州、青岛等地一样把血友病列入门诊特殊病种（患者在门诊开专项药物享受住院报销待遇），患者每次发病都住院，不仅增加了患者的经济负担，也造成了医疗资源的浪费。
目前，武汉市儿童的医保报销比例为40%，报销上限为3万元，患儿家庭每年需自付十余万元，甚至有部分特别困难的家庭因无力缴纳医疗保险连基本的医保政策都享受不到。
专家们呼吁，尽快把血友病纳入门诊特殊病种，也希望慈善机构、社会爱心人士关注血友病患者，帮助他们得到及时有效的治疗。
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