最近有这样一则不起眼的新闻:
2019 年 7 月 9 日,日本政府表示接受日本熊本地方法院的判决结果,不再上诉,对曾遭受隔离政策的麻风病患者家属进行总计 3.76 亿日元的国家赔偿。
继 2001 年对麻风病患者本人进行 18.2 亿日元的国家赔偿后,这是日本政府第二次接受法院裁定,对麻风病患者家属作出补充赔偿。
日本过去曾经长期对麻风病人强制隔离,直到 1996 年才废除相关法律。此后受害者以侵犯人权加剧歧视为由,起诉日本政府。
两起官司中,日本政府均决定接受法院判决。不再上诉,按照日本首相的说法,是因为「不能继续让受害者经受言语难以表达的痛苦」。
图片来源:凤凰卫视
其实,中国的麻风病人及其家属,也有过沉重而痛苦的历史遭遇。比起日本,中国麻风病人被歧视、被隔离的一生,有过之而无不及。
中国的麻风康复老人多数年事已高,反思、道歉、或是赔偿,目前看起来还遥不可及。这篇推送,是关于他们遭遇的故事。
痛苦的独木桥
刮骨清创的 20 分钟时间里,韩思湘没有叫喊过一声。旁人忍不住小心翼翼地问:「痛吧?」他才徐徐吐出一个字:「痛」。
痛不是坏事,至少表明脚还在。
韩思湘的另外半截腿耷拉一旁。两年前,他因为麻风病截肢,从一条坏死的腿中解脱,剩下这半截大腿,末梢因为长年压迫,已经失去了感知痛的能力。前段时间脚踝受伤后,他道听途说,买了廉价中药自行给伤口敷上。康复技师樊国顺告诉他,这只会阻碍伤口愈合,必须清创。没有麻药,锋锐的手术小刀贴着他的脚踝骨来回划动,刮下一层层土黄色形同泥巴的中药粉末,一圈白色的骨头和鲜血逐渐显露。
韩思湘坐在麻风病院花坛上,跷着溃烂的脚,腊月的广东,仍有浓翠的树荫,樊国顺蹲着为他清创,又用生理盐水冲洗。院子里的人们来来去去,有人手里正包着饺子,准备做午饭。平日这里的人们吃不起饺子,只在到访的志愿者带了肉来时,才改善下伙食。
比起麻风病院里的其他很多人,韩思湘的麻风人生已算幸运。他患病较晚,是广东省揭阳县西坑麻风病院的最后一个入住者。对于这些在麻风烙印中熬尽一生的康复者,痛楚构筑了他们的生活底色,从此岸行到彼岸,只有一架独木桥,名叫忍受。
康复技师在为麻风康复者做卫生处理
被世人抛弃
林月美失去了双脚,还有双手的十个指头。病痛让她面目全非,她住一间屋子,收拾得整齐干净。开口之前,她叹了几次气,不会再哭了,眼泪干了。但说着说着,泪水还是蓄满了眼眶。
林月美患上麻风病时不过 5 岁,年纪渐长,她慢慢知道自己「不好看」「丢脸」,无法务农的大部分时间,她把自己关在房间内,凭残指做针线手工。
林月美幼年丧母,只有一个弟弟相互扶持。父亲深忧女儿的未来,林月美宽慰老人,自己勤恳,也不常出房门,靠做手工补贴生活应该无碍。但父亲去世后,日子迅速变得艰难。起初,村民们恶语中伤,传她会带来霉运,逼她走,没成功;转而就想要逼她死——流言生长出来,制造她自杀的假象,已经分家的弟弟听闻赶回来看她,告诉姐姐要小心:他来之前被村民们绑起来,给他一把刀,威胁他回家要杀了姐姐,为村里除害。
姐弟二人只能抱头痛哭。四邻乡亲的敌意就像黑洞一样,吞噬了林月美最后的光鲜与希望。
麻风病的病因和感染机制一度不为人知,遗传说和传染说真假难辨,隔离病人是千百年的通行做法。每个地方或有不同版本,但无外乎麻风被视为患病者的报应和噩运,也是社会集体提防的毒瘤。
韩思湘 54 岁时,才知道身为毒瘤是何等滋味。那年他被诊出患有麻风病。族人猜疑这是他年轻在广州打工时寻欢作乐的花柳恶果。韩思湘的哥哥曾找到弟弟当初的工友,逐一求证弟弟当年究竟有无此样劣迹,得到的都是否定答案,哥哥仍未释然。
近代中国,乃至 1949 年以后,对麻风病人的污名化和敌视曾酿成各种惨闻。《福建卫生志》一书记载,1930 年代,福建武平县驻军强迫病人自己挖坑,活埋 80 余人;闽侯县,一名病人未死便被装棺收殓;1949 年,东山县 30 多名麻风病人被以集中治病为名,活活饿死在孤岛;1953 年,武平县活埋 4 人,1957 年发生一起哥哥活埋妹妹的惨事;1964 年,尤溪县发生一起生母烧子的事件……
周遭尽是敌意,活下来已经是幸运。韩思湘的族人们只质疑他的道德,没有更过激的举动。在被送到麻风病院后,他还能得到社会团体的帮助和慰问。康复技师樊国顺一年两次到这里料理病患,他多年奔走在闽粤地区,接触过数千名麻风康复者。回忆往昔,他说,麻风病人最坏的时代已经过去了。
但在中国西南地区,麻风病人的时代还在延续。
汉达康福协会副秘书长张燕看过那里的麻风村,不仅条件比广东和福建差得多,社会恐惧和偏见也更严重。她曾到访过云南一所小学,一栋教学楼分为三层,孩子们不是按照年级,而是按照是不是麻风病人的后代分层——麻风病人与康复者的子女全部在第三层。
到云南丽江时,张燕遇到一位 50 岁出头的麻风病康复者,14年前,刚进入 21 世纪,他在家里险些被弟兄放火活活烧死。惊魂难定的他离开家人,搬进现在的麻风村,和 4 个七八十岁的老人住在一起。
这样的痛楚林月美都体会过。她在满是敌意的村里住了 6 年,也就熬了 6 年。村民夜里踹门恐吓她,有时用木板把她的门封住,或往她门口泼尿。一年寒冬,林月美被迫夜里逃亡,到野外躲藏。她桌子上至今放着一个带手柄的水壶,她曾握着它在水沟边趴过,在田里匐过,也喝过脚印里的积水。她没有手脚,靠着手臂和大腿,一路爬,一路磨得血肉模糊。数次晕倒在荒野,醒来全身泥浆。最后爬到周边村子,靠着老人们的一点施舍,挣扎了一个月,才等到被送到麻风病院的机会。
林月美今年已 60 岁,这样的往事,她已说过不止一遍,也不介意继续说下去,她大概需要用尽余下的一生,才能释放完精神重压。
林月美讲述她的故事,止不住地落泪
28斤大米的隔离
大多数麻风病人并没有林月美那样的惨痛经历。也许那些有相似经历的人,很难再活着住进麻风病院。与村人对林月美的歧视与侮辱相比,麻风病院的大多数人遭逢的是另一种悲惨。他们年轻时就进入麻风病院,从那时开始失去自由的生活。
香港大学教授梁其姿的考证,中国明清时代开始建立的麻风隔离院,这是 16 世纪后中国唯一需要进行收容隔离的慢性病。到 1950 年代,中国大陆至少有 40 万麻风病患者。新政府急于证明自己制度的优越性,开始设置「消灭麻风」这个基于政治而不纯粹是医学考量的任务。1957 年,中国政府发布《全国麻风病防治规划》,翌年,以麻风村形式进行的隔离成为「大跃进」运动的一部分。麻风隔离自此日趋严厉,并在 1970 年代中期达到高峰。
起初,中国政府试图花最少的钱,对麻风病人最大程度地隔离。由政府财政拨款建设的麻风病院,主要收容干部、军官、城市企业工人等。麻风村则属于村民自办组织,主要收容普通群众,极少配有经费。江苏省的数据表明,到 1964 年,江苏省近 3 万麻风病人,不到 1/10 隔离。不花钱办大事的想法没有达到预期效果。此后,麻风村的建设改由政府经费解决。到 1977 年,江苏省被隔离的病人比例飚增到 9 成以上。
这一时期的无差别隔离实际上与国际社会当时的倡导背道而驰。1950 年代以前,世界范围内已经逐步从「全面隔离」过渡到有选择的「部分隔离」。到 1958 年,随着药物等各方面的进步,第 7 届国际麻风会议彻底改变了对过往隔离制度的看法。会议明确,「将麻风病人强制隔离入院,是不合时代的错误,应予废除」。
潮州市岭后麻风病院 3 名康复者就是在这一期间入院的,而今,他们是这个病院仅剩的病人。83 岁的申若明是这座麻风病院最早的入住者之一。1961 年,申若明入住建院不久的岭后麻风病院,时年 26 岁,已患病 10 年。
政府并没有强制他入院,申若明回忆,那时政府派人动员他,麻风病院很好,一个月能发 28 斤大米。当时的条件困难,普通人每个月配给只有几斤米。除此以外,入住病院,政府还会尽量满足病人需求,「缺什么,买什么」。
申若明记得,除了许诺,来动员的人也在村里散布消息,「麻风病传染很快,一碰到东西就会传染」。这一招很见效,「只有特别好的朋友才不在意,一般人他们会离我远远的。」
动员病人入村,当时是一项细致复杂的工作。江苏省一份关于建立麻风病村的档案显示:政府建议,首先干部们做好宣传教育,做通病人的思想工作。如果宣传教育没有成效,病人们拒不进村,那就是无理取闹,扰乱社会治安,再请公安部门协助强制入村。
申若明最后还是「很难过」地进了麻风病院。潮州地区的家族氛围浓厚,申若明从此远离亲友,再也没看过祭祀和年节,「粮食是多了,但其实条件很差,除了28斤米,什么都没有了。」
像所有的麻风病院一样,尽管麻风病人早已经治愈,但外界仍然习惯把岭后麻风康复院叫做麻风村。67 岁的现任「村长」李贺也是康复者。李贺读过 4 年小学,能讲普通话,15 岁生病后,被政府「要求过来」。他治疗及时,面目、肢体没有残缺,但仍和绝大多数的麻风病人一样,他终生未婚,孑然一身。
康复技师樊国顺与他开玩笑,「看得出你年轻时一表人才,当初若治好病了出去,也比外面的人长得漂亮,怎么就没有找个老婆?」
「一个人有老婆没老婆,命好不好,是命中注定的。」李贺先是沉默了半晌,然后逐字咬出来。这个问题碰到了他的痛处。他家中老父体弱、兄弟年幼,病愈后,李贺曾经出院回家,帮忙扶持。但贫穷的家境,再加上有过麻风病史,他无法成家,最终还是回到了麻风病院。
建于 1958 年的福建漳州大田坑麻风病院,最多时曾经隔离过 280 人。大田坑的现任村长沈光祖在这里住了 40 年。1975 年, 33 岁的沈光祖已患病 9 年,他去过福州做建筑工,见过一些世面,四处求医,筹划着各种不进麻风病院的方法,始终未得治愈。政府排查麻风病时,他的身份暴露,有人上门告诉他,“不来麻风病院就不配给口粮”,他只好搬进大田坑麻风病院,和 183 名病友一起生活。
刚开始,他「不喜欢,不习惯」,想了各种出去的办法,渐渐绝望后,他想过自杀,后来,连这条心也死了。
刘思全 1964 年来到大田坑时才 12 岁。他 8 岁患上麻风病,三年里,家人为了给他看病,一天花 30 元医药费,在当时已是巨款,父亲卖掉了猪,也没治好他。刘思全脸上长出斑块,学校里同学的眼光变得异样。最后,他退了学,被父亲送进大田坑麻风病院。来的那天,山路崎岖,父子俩从天亮走到天黑,他哭,父亲也哭。
中国早期的麻风病院
图片来源:Wiki
尊严和50元补贴
1958 年,国际麻风会议倡议废除将麻风病人强制隔离入院的制度,可惜中国大陆正经历动荡,延绵 20 年,对世界医学界最新成果缺乏了解。直到改革开放,在美裔中国人、麻风病专家马海德的推动下,中国麻风防治才开展对外交流。中国严厉的麻风隔离制度也从那时拨乱反正。
大田坑的很多康复者迄今都还记得马海德。这个洋面孔到访大田坑时,不仅引进了新的药物和疗法,还给病人带来前所未有的东西——尊严。1980 年以后,MDT(多种药物联合化疗)麻风病疗法问世,病人服药两周就能丧失传染性,疗效和疗程分别大幅改善和缩减。
比药品更珍贵的是尊严。63 岁的刘思全回忆,以前也有麻风病防治医护人员定期来村里,为他们发药,医生和护士“也很怕,通通戴着口罩,穿着套鞋”。但马海德不怕,他跟麻风病人握手、交谈、一起吃饭。
这一时期,中国政府终于刹住强行隔离麻风病人制度的步伐。此后,麻风病人大多能选择在家治疗,免于被强制入院的恐惧。同一时期,卫生部门在麻风宣传上开始转向。麻风宣传的重点不再是麻风的传染性,而是转向麻风的可治愈性和极弱的传染性。
1981 年,在沈光祖的刮片检查里,麻风杆菌消失不见了。连续 12 个月未检测出致病菌,标志沈光祖已经从麻风病人变成了康复者。同一时期,中国开始废除强制隔离制度,很多康复者在病愈后,陆续回家。沈光祖说,离开大田坑麻风病院的有 100 多人。
病愈的沈光祖没有离开。家里变化很大,再没有给他容身的地方,沈光祖无处可去。刘思全也选择了留守。他 12 岁来这里,不能随便跟外界接触,与家人失去联系。对于和他一样,被隔离 20 多年的人来说,选择就结果不难料想。
隔离制度自产生起就加剧了麻风病人与外界的隔阂。麻风村偏僻隐秘之处,管理之严近乎监狱,「绝不让出院门」「治愈后出去也要跟管理者请假」,病人们很难与外部世界来往,更增加外界对麻风的恐惧和歧视。根据多方史料记载,1980 年代,一些治愈者离开麻风村后,不被社会接纳,又重新回到了麻风村。
在大田坑隔离了 40 年后,对当年的政策,沈光祖斩钉截铁地评价了一声 「好」,他已忘记自己曾怎样抗拒失去自由,只记得外界对麻风病偏见太深。隔离消除后,数十年深居山林里,生计窘迫与肢体残疾仍限制了他们外出,除了近年来与少数前来探望的至亲偶有沟通,他们大部分时间里与外界依旧保持隔离,这一切将麻风康复者对外部世界的认知降到最低,也让他们对美好生活的追求卑微到尘埃里。
他们不知道如何争取本应享有的权益,很多人连根本的权利意识都没有。大田坑村民争取「二级残疾」的证明,是这个麻风病村近年来最轰动的事。此前康复者们的残疾被认定是三级,因而拿不到国家补贴。为了更正错误,经过一番热议争吵,几个行走较方便的残疾人鼓足勇气带头张罗着去了民政局,拿到了残疾补贴——每个月 50 元。
刘思全认为麻风村近年来变化显著。「以前早晚都是咸菜、萝卜,现在中午的大锅饭里,能见到肉。」刘思全说,「要感谢中央领导。」
他的感激发自内心。就在一两年前,他们每月只能拿到 200 元的补贴,现在每月能拿 400 元,交给食堂 300 元后,还能积蓄下 100 元。和大田坑的很多村民一样,刘思全兴奋地盼着世界麻风病日,届时会有政府官员来慰问,发放400块钱的慰问金,「一年可就这么一次」。
但这喜悦被一场不经意的问答冲淡了。刘思全好奇地问起一位来访者在北京的生活费用,听到「数千元」的回答后,刘思全的眼神「冻」住了十几秒,嘴半晌没有合拢,随即沉默不语。
潮州岭后麻风康复院,黄昏下的老人
渐入黄昏
只有在问到养老问题时,73 岁的沈光祖才会为当下孑然一身的生活发愁。最近一年,村里过世了 5 名康复者。挂在公共食堂的花名册,名单随时可能删减。沈光祖开始想起,「再老点,要是走不动还没有死怎么办?要是死在最后一批康复者里,倒下了,连帮忙照顾的人都没有了,怎么办?」
「活得就跟蚂蚁一样卑贱。」李贺突然淡然地冒出一句。
「跟蚂蚁一样」,大概是他对生活最切身的感受。李贺在岭后麻风院的 3 名康复者中年纪最轻,他很可能最后将独自一人见证这所麻风病院走向终结。
这几十年来,麻风病院的人生,就像一页纸,哗啦一下就被翻过去了。除了经济补助上的微小调整,这里的人们没有太多盼头。吃饭、病痛,生活无非是一场抗衡。他们中绝大多数没有过婚姻,因为 2001 年以前的《婚姻法》一直规定麻风病人不能结婚。他们也不用考虑养老,反正没有子嗣,只能寄望于至亲、政府或是病友,在需要时施以援手。大多数时候,就像沈光祖说的,「要是没有,也就罢了。」
「超级认命。」张燕感伤,「普通人会未雨绸缪,为将来做计划。但他们没有必要去做这种计划,有人照顾算命好,没人照顾就听天由命了。」
一项调查曾经发现,麻风病人中有自杀意念的人高达七成。因病致残、患病无法自我照料、年老无依是造成麻风病人和康复者自杀的常见原因。他们既面临生活和经济上的困难,也难以享受基本的医疗、护理保障。
漳州市大田坑麻风病院还有 50 位在世的康复者,平均年龄七十多岁,最长者 85 岁。除了麻风病后遗症,大多数人患有各种严重老年疾病。像刘思全这样年迈的康复者已不再对回家抱以期望。和很多麻风病院一样,大田坑现在也不再接收新病人,新增的现症麻风病人也是在家治疗。
中国大陆每年新增的麻风病例一直在减少,2013 年,这个数字首次降至 1000 例不到。一些县级单位的麻风病防治人员接手工作,据说还从来没见过现症病人。继 1980 年代中国按照世界卫生组织的定义(患病率不超过1/10000),宣称在国家层面消灭麻风病后,这种历史上污名化最严重的疾病正在加速远去。
麻风病院这一旧制度产物也逐渐告别中国社会。随着康复者们的离世,麻风病院的人数规模正在锐减,一些地方已经在计划进行合并。在世的康复者,可能是这些历史遗物最后的亲历者和见证者。
留给这些年迈的老人的时间已经不多。他们常常念叨「命」,得病是命,被离弃是命,进麻风村是命,走不出去也是命。这个叫作麻风病的命运,彻底碾压了他们的一生。
(文中麻风康复者均为化名)
作者:曾鼎
责任编辑:路琰
“特别声明:以上作品内容(包括在内的视频、图片或音频)为凤凰网旗下自媒体平台“大风号”用户上传并发布,本平台仅提供信息存储空间服务。
Notice: The content above (including the videos, pictures and audios if any) is uploaded and posted by the user of Dafeng Hao, which is a social media platform and merely provides information storage space services.”