70万一针救命药首入医保，患儿家长喜极而泣：宝宝有救了……

本文转自【人民日报】；

“我们的宝宝有救了”

“我们盼了多少年

终于盼到了”

12月3日

国家医保局发布消息

全球首个用于治疗罕见病

脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物

诺西那生钠注射液被正式纳入医保

消息一出

不少患儿家长喜极而泣

每瓶从53680元砍到33000元

这意味着什么？

“天价救命药”往后一年的费用

可能直接降到原先的三分之一

甚至更低

有SMA患儿家长表示

33000元除去医保报销部分

最终自费价格还要低

一年或只需要10万元左右

SMA的治疗就是与时间赛跑！

SMA是一种危及全身多器官

可致残致死的罕见神经系统疾病

SMA在存活新生儿中的发病率

仅1／10000

却是导致婴儿死亡

最常见的遗传疾病之一

I型SMA患儿

如不进行有效药物治疗

80%以上将在一岁内死亡

很少能存活超过两岁

SMA的治疗就是与时间赛跑

2019年2月

诺西那生钠注射液获得国家药监局批准

成为中国首个治疗SMA的药物

在此之前

国内的SMA患者一直无药可医

“我眼泪都快掉下来了！”

医保谈判“灵魂砍价”上热搜

“我们的目标是一致的

都不希望（有）套路”

在今年的谈判中

治疗罕见病

脊髓性肌萎缩症的药物谈判

进行了一个半小时

过程可谓“异常艰难”

企业第一轮报价中

给出的价格是53680每瓶

国家医保局谈判代表张劲妮回答

“希望企业拿出更有诚意的报价

每一个小群体都不该被放弃”

在随后的谈判中

医保代表上演“灵魂砍价”

“相信企业感到很痛，但离我们能进一步谈，还有一定的距离。”

“谈判桌上我们作为甲方，这么卑微，真的很难。”

“真的很艰难，我觉得我刚眼泪都快掉下来了。”

视频记录谈判全过程

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历经一个半小时的漫长谈判

企业代表八次离席商谈

每瓶药的成交价

比最初的报价少了2万多元

随着“成交”二字

这场谈判终于落下帷幕

这场“灵魂砍价”连上了三个热搜

也引起了网友的热议

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