上半身正常，双腿却挂了80斤肉，这种粗腿病终生不愈

无数的丝虫成虫在淋巴系统堆积，存活 6～8 年。而患者的双腿逐渐变得极为肿大粗糙，就像大象的皮肤；厚重的肉挂在沉重的腿部，足足有几十千克，却无法活动、感知。

水肿的不止下肢，乳房、生殖器都因淋巴循环丰富受到收到影响——水肿、皮肤变硬、色素沉着等生理病变造成象皮腿、阴囊积液等症状，进而有可能导致患者残疾。

图源：WHO

诊所里，有患者对医生哭诉：「有些人看到我们，就会朝我们吐唾沫。」

人肉堆砌的「怪物」

从公元 2000 年前的古埃及至今，丝虫病就通过某种不属于自己的力量，在肮脏的水洼滋生，在阴暗的街角徘徊，在夜晚恼人的轻响声中，将噩梦注入沉睡的受害者。

在此之前，欧洲的人们只知道古希腊和古罗马记载着一种名为 elephantiasis arabum（象皮病）的糟糕疾病，而前往热带和亚热带地区的探险家们则描述着：那些低种姓人的腿和生殖器都变得极为肿大粗糙，就像大象的皮肤，一些人腿肿胀到有一个人那么粗，根本走不了路，更别谈劳作。

这种疾病与麻风的病原与及传播方式不同，但却是一场相同的噩梦：患者活生生变成人肉堆砌的怪物。

淋巴丝虫病，俗称象皮病。作为被忽视的热带病（neglected tropical disease, NTD），淋巴丝虫（lymphatic filariasis）感染使得 8.6 亿生活在 47 个不同国家的居民的生活受到威胁。截至 2018 年，仍有超过 5000 万淋巴丝虫感染患者。据估计，在流行地区，仍约有 1/3 的五岁以下儿童处于无症状感染阶段。

淋巴丝虫分布广泛，90% 以上的病例都由班氏吴策线虫（Wuchereria bancrofti）引起。约有 2/3 的淋巴丝虫感染患者生活于亚洲。

在上千年的进化后，丝虫的生活周期能做到与它的蚊子「保姆」完全贴合：微丝蚴（未成熟的幼虫）仅在蚊子外出觅食时才从内脏毛细血管里钻出，进入外周血液循环，等待着被「保姆」接走，在其体内发育成具有感染性的丝状蚴，再回到温润的人血里。

成熟的寄生虫幼虫侵入人体后，会迁移到淋巴管并发育为成虫，而成虫可于人体内存活 6～8 年，并在此期间产生数以百万计的微丝蚴进入循环，进而通过蚊虫叮咬传播给下一位患者。寄居于淋巴系统的成虫并可导致淋巴系统堵塞，进而造成疼痛、残疾以及社会隔离。

图源：CDC

由于淋巴丝虫主要寄居于淋巴，淋巴循环丰富的区域如下肢、生殖器以及乳房最常受到影响。据报道，有患者的双下肢腿部重量可高达 40kg。

由于淋巴系统的异常，受影响部位的免疫反应会受到影响，从而导致细菌在皮肤和淋巴系统的慢性感染，从而导致水肿、皮肤变硬、色素沉着等生理病变造成象皮腿、阴囊积液等症状，进而残疾。

「有些人看到我们就吐唾沫」

除了躯体的疼痛和可能导致的终生残疾，随之而来的社会隔离也会进一步加重患者的精神负担。

在许多地区，淋巴丝虫感染被附上了宗教色彩，淋巴丝虫感染被认为是被敌人施加了咒语。因此，本部落的人会想方设法的驱离患者从而避免更多的人受到影响。还有一些当地流传的观点认为，淋巴丝虫感染的患者是「污秽的」「不洁净的」，与他们接触会染上这种疾病。

在对淋巴丝虫感染患者的采访中，「污秽」「不可治愈」「传染」「歧视」是最常被提及的词语。由于这些社会歧视，患者在社交活动中常常被取笑或冒犯，患者甚至很难参加一些诸如婚礼、葬礼、礼拜等社交活动。

「他们觉得这是污秽的，看到我时会尖叫着远离。」

「人们觉得这种病非常肮脏，他们看到我们会马上跑开，尤其在伤口有渗出液的时候。」

「有些人看到我们就吐唾沫。」

患者的教育、就业同样会受到影响。在疾病加重期，患者常常不得不缺席工作或学校。即使是独立营业的商人，也会因为「奇怪的外观」流失许多顾客。当发病时，患者常常会丧失一部分自理能力，严重的患者会丧失劳动能力，不再能够从事重体力活，因此常常面临着被雇主开除的风险。

一项印度的研究显示，慢性淋巴丝虫感染患者常常由于感染等并发症，在一年中需要缺席 29 天。

受教育的权利也因此而被剥夺。一些学校因为害怕传染而拒绝淋巴丝虫感染患者入学。

工作及教育的缺席，进一步导致了患者的贫困。即使有免费的医疗，患者也常常因为无法负担交通费用而无法到指定的医院。医疗的缺乏更使得这些居住于贫困地区的患者有着更糟糕的预后，形成一个恶性循环。

下肢严重水肿的患儿，图源视频网站截图

许多患者的家庭也因淋巴丝虫感染受到牵连。患者常常很难找到愿意与他们结婚的伴侣。此外，几乎所有阴囊积液的患者，均报告受到一定程度的性功能障碍及性欲减退。

「2006 年时我和一个女孩正在交往，我们的关系很顺利并且正在做结婚的准备。直到有一天那个女孩的家人看到了我的腿，他们和她讲了许多和我结婚之后会面临的困难。她最后因为这个逐渐离开了我。」

「当我病情逐渐严重时，我的丈夫也不愿意接近我，他甚至不愿意帮我生火保持温暖。他说他很害怕，他不想得这个病，所以不愿意接近我。」

社会隔离进一步加重患者的精神负担。患者常常通过穿长裙遮盖等方法来掩盖自己的病变。自暴自弃在淋巴丝虫感染患者中也绝不罕见，许多患者常常诉诸酒精及毒品。有患者曾表示，自己会向上帝祷告，把自己的生命带走。

研究显示，淋巴丝虫感染患者的抑郁患病率是当地平均水平的六倍以上。在多哥以及印度的研究中，患者的抑郁患病率甚至达到了 70% 和 97%。不包括淋巴丝虫感染导致的精神疾病的伤残寿命调整年为 278 万，而单单由淋巴丝虫感染导致的抑郁的伤残寿命调整年即达到了 509 万，几乎为前者的两倍。

药物使其不再具有传染性，但无法恢复原样

对于淋巴丝虫感染来说，疾病本身和患者精神关怀同等重要。但溯源起来，最终还是归于疾病治疗本身。

在治疗方面，通过 WHO 的帮助，许多患者已经可以得到免费的治疗。WHO 将淋巴丝虫病纳入被忽视的热带病，计划将于 2030 年使得 80% 的流行国家不再受淋巴丝虫感染困扰。

药物上，乙胺嗪可以有效的杀灭微丝蚴，从而使患者不再具有传染性。

但遗憾的是，乙胺嗪并不能完全杀灭淋巴丝虫成虫，且淋巴水肿在成虫死后仍可形成。由于形成淋巴水肿或象皮腿的患者常常并无淋巴丝虫的活动感染，这些患者也不太可能从乙胺嗪治疗中获益，完全使病变处恢复原样非常困难。

图为混合感染时各抗丝虫药的治疗方案

图源：UpToDate

其实，新中国刚成立时，我国曾是世界上丝虫病危害最严重的国家之一，有丝虫病人 3099.4 万，受威胁人口 3.3 亿，遍布黄河以南 16 个省份。

作为传染源的微丝蚴血症者大多无明显临床表现、却是重要防治对象，治疗所用药物还会引起不小的副作用。卫生条件恶劣的地区大多是落后的乡镇，要让生活经验丰富却又缺少文化素养的村民，在自身无恙的情况下服用有副作用的药物，其中的沟通障碍可想而知。

于是在那个穷苦的年代，政府采取了「送药到手，看服到口，咽下才走」的防治之路。无数防治人员与政府人员提着煤油灯，挨家挨户敲门采血，无论寒暑，将一户又一户早睡的村民叫醒。

2007 年 5 月 9 日，世界卫生组织审核认可，中国成为全球第一个消灭丝虫病的国家。

如今，在预防方面，WHO 正在推行大规模药物配给（mass drug administration, MDA），来预防淋巴丝虫感染。

自 1997 年始，WHO 就已将淋巴丝虫病定义为公共卫生问题。从 2000 年至 2020 年，WHO 已为居住在 68 个国家 925 万名患者发放了共计 86 亿次的治疗，需要 MDA 的患者已下降至 20 年前的接近一半，淋巴丝虫感染患者下降到 2000 年的 1/4（从 2 亿下降到 5000 万）。

据估计，截至 2015 年的 MDA 治疗避免了至少 1000 亿美元的由于淋巴丝虫感染造成的经济损失。

就在不久前的 2023 年 5 月 13 日，孟加拉国宣布消除了淋巴丝虫感染，成为第 18 个宣布消除淋巴丝虫感染的国家。

只不过，医疗的光暂时还没有照到每个角落。尽管 WHO 的 MDA 计划卓有成效，仍有一些流行地区的政府未采用 MDA。且由于过去数年的 COVID 流行，MDA 计划在一些地区被中断。

此外，虽然 WHO 已经为许多患者提供了免费的药物，但仍有许多患者因为缺乏信息获取渠道而并不知道这些提供免费医疗的项目，还有一些患者因为病耻感羞于第一时间向正规的医疗机构寻求帮助，而是向当地的巫医寻求诸如放血、截肢等无效的甚至有害的治疗，花费了大量的钱财。

这是个无尽的噩梦，在循环里的穷人只会一步一步越走越满身泥泞。而患者们深陷沼泽，并非先天基因缺陷，也不是后天品格作风、生活习惯使然，纯粹只是因为他们「离不开这里」而已。