生长发育迟缓、喂养困难、面容特殊……罗素银综合征(以下简称SRS)又称先天侏儒症,发病率只有十万分之一,但患者面临终身生长迟缓、身材矮小、肢体不对称等诸多问题,是很多患者和家庭的不能承受之重。
“虽然SRS在儿童中发生率不高,但只要一个家庭碰到了,那就是100%的概率,所以我们对这类罕见征,也是越来越重视。”在7月5日由浙江大学医学院附属儿童医院、再造再生健康科技(杭州)有限公司(以下简称再造再生健康科技)共同发起的“浙里再成长·银罗素综合征关爱行动”启动仪式上,浙大儿院党委书记舒强宣布,将启动改善SRS儿童身高发育状况全新方案的临床研究。
浙大儿院党委书记舒强
舒强表示,守护每一个孩子的健康和未来,切实地解决健康中国建设中的儿科发展难题,是浙大儿院所有医务人员永恒不变的责任和使命。作为全国少有的,同时拥有国家儿童区域医疗中心、国家临床医学研究中心双中心的综合性儿童医院,浙大儿院在SRS的干预方面始终处于国际领先地位,通过一套行之有效的干预管理方案,已经帮助许多SRS儿童获得了比较健康的成长,但在帮助孩子获得更健康的身高等方面,仍未取得理想的临床效果,因此本次临床研究则是非常有价值的探索和尝试。
“我第一次接诊SRS的孩子,已经过去15、6年了,但印象非常深刻。家长对我说,‘我喂养太困难了,能不能帮帮我’”。浙大儿院儿保科主任邵洁表示,为了让受到SRS困扰的孩子们能够健康成长,让家长少一些焦虑,浙大儿院一直在寻找更好的干预管理方案和好的产品。本次临床研究的启动,就是为了探索改善SRS身高的全新干预方案,通过阿基孚(iKids Growth)这款能够提升儿童对IGF-1敏感性的膳食补充剂,有望改善身高发育状况。
浙大儿院儿保科主任邵洁
据了解,IGF-1是儿童身高发育的关键指标,再造再生健康科技自主研发的阿基孚(iKids Growth)膳食补充剂,能够提升儿童对IGF-1的敏感性,从而帮助孩子改善身高情况,这一功效在此前的细胞实验以及用户反馈中已经得到了数据验证。
再造再生健康科技联合创始人赵东来表示,关注儿童健康成长,坚持长期主义,用自身的科研力量和产品为SRS儿童、为社会做出贡献,是一直以来再造再生健康科技所秉持的价值导向,也是作为企业应当有的社会责任,期望能够通过本次公益行动,帮助SRS儿童获得更健康的身高。与此同时,赵东来承诺,如本次针对SRS儿童的临床试验效果理想,将对有需要的SRS儿童永久免费提供该产品。
再造再生健康科技(杭州)有限公司联合创始人赵东来
一直以来,SRS儿童未能在社会上受到足够的关注。据悉,本次启动仪式宣布了SRS罕见病关爱中心建设项目的启动。行动旨在探索和验证全新的SRS干预管理方案,有望为临床解决SRS儿童生长发育难题提供一种新思路、新方案。同时,由浙大儿院牵头,组建SRS罕见病关爱中心,凝聚更多的社会力量为SRS儿童提供支持和帮助。