第五届罕见病合作交流大会在京举办 聚焦用药保障、多方协作等诸多问题

7月21-23日，第五届罕见病合作交流会在北京举办。此次交流会由北京病痛挑战公益基金会主办，中国罕见病联盟指导。

活动于22号当天正式开幕，病痛挑战公益基金会创始人王奕鸥表示，罕见病合作交流会是一个以患者组织为核心的会议。过去三年受到疫情等因素的影响，罕见病群体经历一段艰难的日子，但同时也感受到了相互支持、陪伴，更加理解守望相助的感觉。

对于今年的大会，王奕鸥期待多方能在患者中心的基础上，产生平等、自由的交流，“推动我们希望发生的合作”。

随着罕见病患者进入大众视野，对于这类群体包括在用药方面的保障问题，也成为社会舆论关注的焦点。当天的大会就此展开了“特殊保障，还是平等对待？”的对话。

脱髓鞘病友家园的毛毛就表示，作为罕见病小群体，既期待有公平保障，也希望能够有一些倾斜性、照顾性的政策。“从基本医保的角度和层面能够给予我们相对于普通参保人一样的基础性保障，门诊的保障、住院的保障、特殊药品特殊器材等方面。照顾性层面也有一些大病保险、急病救助、慈善基金等等。

毛毛提到，现在各地有很多惠民保的政策，包括罕见病药品的目录等等，这些对罕见病患者是很大的帮助，但是存在一些问题，很多惠民保保险都有既往症的限制，“我们在投保之前，如果已经患上罕见病，很多患者和家庭是没有办法得到保障的，以及很多惠民保的起付线比较高，我们花费的金额还没有办法得到惠民保的支持。”

华中科技大学二级教授、国家罕见病诊疗与保障专家委员会委员冯占春则表示，不管是特殊保障还是公平对待，都涉及到创新、医药卫生体系、多重费用医疗保障等方方面面。

“过去很多会都谈的是费用的角度，我觉得视野更宽广一些。比如药物创新这块，如何制定政策促使创新，使患者有药可治或者有方法进行诊断。另外，我们的体系、联盟怎么推广新的技术，提高我们的能力，以及构建多重保障体系。”

中国社会科学院世界社保研究中心主任郑秉文则表示，要用平等、包容的态度让罕见病患者融入社会，我们构建的是和谐社会，不是排斥社会。

从企业的角度，赛诺菲（中国）罕见病及罕见血液病的业务负责人俞蕾认为，用药公平涉及三方面：第一是价格的公平性，第二是支付的公平性，第三是不同疾病、不同地区分配的公平性。

此次交流大会还设置了“罕见病药物研发引进政策进展与当前需求”、“医保外罕见病药品多层次支付创新路径探索”、“多方共建罕见病综合服务体系的路径探索”、“罕见病药物开发与患者参与的风险管理”等多个论坛。