患者故事 | 从骨癌到新生：中国女孩在UCLA Health重拾童年

在全国肿瘤防治宣传周之际，Grace Tan的经历尤为值得关注。这位年轻的小患者跨越北京与洛杉矶的求医经历，不仅仅是一段个人抗癌之旅，也展现了UCLA Health 如何将高难度的儿童癌症病例，转化为充满希望的生命故事。

腿痛可能不止是 “小问题”

一切始于2025年2月。

Grace最初只是感到腿部隐隐作痛，主要是白天用力或活动的时候，症状相对轻微，也因此比较容易被当作 “生长痛” 。看似普通的症状，其实也正是儿童骨癌（尤其是骨肉瘤）常见但容易被忽视的早期信号。

这种癌症进展迅速，常常发生在儿童和青少年的长骨生长板附近，隐匿还危险。意识到情况可能不简单后，Grace的母亲赶快采取行动：先在国内完成活检诊断，随后查阅NCCN（National Comprehensive Cancer Network，美国国立综合癌症网络）等国际指南，展开全球范围的深入研究，只为找到最合适自己女儿的治疗方法。

确诊：儿童肿瘤中的“难题”之一

Grace最终被确诊为骨肉瘤，这是儿童和年轻人中最常见的恶性骨肿瘤之一。

这种疾病的特殊之处在于，它往往发生在青春期快速发育的阶段，且多位于四肢生长板附近。这也让治疗面临两难：既要彻底清除肿瘤，又要尽量保留孩子未来的生长和运动能力。

传统治疗通常需要切除大段骨骼，甚至面临截肢风险，还可能导致后续生长过程中出现肢体长度不一致等问题。而过去十年，骨肉瘤的生存率并未显著提升，这也让创新手术与研究路径变得尤为关键。

在 UCLA Mattel 儿童医院，

Grace Tan 敲响了康复之铃，

标志着她化疗疗程的圆满结束。

（照片由 Grace 的母亲提供）

儿童肉瘤：不容忽视的挑战

在美国，每年约有1600名儿童被诊断为肉瘤，五年里的生存率在59.2%至68.5%之间。这组数据意味着，它依然是威胁生命的儿童癌症之一，治疗需要高度专业化的团队和系统来支持。

作为NCI（美国国家癌症研究所）认证的综合癌症中心，UCLA Health 长期走在这一领域前沿，将实验室研究快速转化为临床治疗方案，致力于为患者带来更多可能。

关键专家的出现

在寻找顶尖肿瘤治疗资源的过程中，Grace一家最终来到 UCLA Health，找到了骨科肿瘤外科专家

Nicholas Bernthal 博士。他不仅是临床医生，更是骨癌治疗国际标准的重要制定者之一。他们从北京飞往洛杉矶，并不只是想换一家医院，而是希望获得一种不同于传统路径的解决方案。

在UCLA Health Pediatric Bone and Soft Tissue Sarcoma Program（儿童骨骼和软组织肉瘤项目）中，Bernthal 博士和他的团队提供的是以“保肢”为核心的治疗思路：在控制疾病的同时，尽可能守住孩子未来的行动能力与生活质量。

Nicholas M. Bernthal 博士

骨科肿瘤和儿童骨科专家

图片来源：UCLA Health

UCLA Health 手术创新：

让骨骼随爱 “再生”

在Grace的治疗中，Bernthal 博士采用了一种“生物增强”的手术方式，突破了传统全膝关节置换或巨型假体的局限。传统方法往往需要随着孩子成长反复进行手术调整，而 UCLA Health 的方案则尽可能保留孩子身体本身的生长能力。

这项复杂的手术将供体骨（异体骨）与Grace自身的骨组织（自体骨）结合，让移植骨重新具备活性。通过同时保留生长板和膝关节，UCLA Health 的医疗团队确保Grace的腿能够继续正常发育。

多学科协作：让治疗更精准

这一成功离不开多学科团队的高度协作，由 Bernthal 博士与 Noah Federman 博士共同主导，无缝衔接地实现了骨科肿瘤与儿童血液肿瘤的治疗。这一合作模式确保了肿瘤切除手术与强化化疗在最佳时机精准配合，从而获得更优治疗效果。

靠着 UCLA Health 庞大的专家网络，病理学、影像科以及遗传团队也参与其中，根据肿瘤的具体基因特征，对治疗方案进行动态优化和实时调整。

用专业的幕后支撑，

守护每一段康复旅程

在 UCLA Health，治疗不仅发生在手术室。通过Patient Navigation Services（患者导航服务），Grace一家在跨国就医过程中获得了全程的支持，从流程协调到信息对接，大大减轻了家庭负担。国际患者协调团队全程协助，从就诊安排到流程衔接，让患者家属能够将重心放在孩子的康复上。

在 UCLA Mattel Children's Hospital（加州大学洛杉矶分校马特尔儿童医院），治疗同样关注孩子的情绪和体验。从赠送 Minecraft 主题睡衣，到开展艺术疗法，医院尽可能减少治疗带来的压力和恐惧。这种整合式肿瘤护理模式：

兼顾了患者的心理、

营养与医疗需求，

给患者提供更全面、细致的支持。

从一个家庭，到治疗更多家庭

如今，Grace已完成治疗，并在康复训练中逐步恢复。

她的故事也还在续写——她的母亲开始把在 UCLA Health 的治疗经验分享给中国更多家庭，帮助他们在面对类似诊断时有更多的选择。

截至2026年2月的康复进展显示，这位小女孩正在一点点回到正常生活，用行动重新抓住属于自己的未来。

在这个全国肿瘤防治宣传周，Grace的经历不仅是一段个人故事，更是一种可能性的证明。

当全球医疗资源、前沿技术与精准判断相结合，曾经被认为“困难重重”的病例，也正在被一点点改写。

UCLA Health 正在用一个个真实案例告诉我们：

希望，并不是偶然发生的。

本文来源：鹰潭新闻网