把握诊疗窗口，点亮精准新生 “把握新生”IDH1 AML患者关爱项目正式启动

2026年7月20日，北京——在第三届培爱血液病病友会期间，由广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会发起的“把握新生”IDH1 AML患者关爱项目正式启动。该项目聚焦急性髓系白血病（AML）患者精准诊疗中的关键检测需求，支持符合条件的患者开展含IDH1基因靶点的Sanger测序或PCR检测筛查，帮助患者尽早明确治疗靶点状态，为精准诊断和个体化治疗决策提供参考。

AML是成人最常见的一种急性白血病，具有高度异质性，疾病进展迅速，严重威胁患者生命。随着分子生物学、免疫学及靶向治疗技术的快速发展，AML的诊疗已经进入精准医学时代。基因检测结果已成为疾病分型、预后评估和治疗方案制定的重要参考。

研究显示，约97.3%的AML患者能够检测到基因突变。其中，IDH1突变是AML的关键驱动突变之一。有6%至10%的成年AML患者携带IDH1突变, 而IDH1突变导致AML患者死亡风险显著增加62%，传统疗法的中位总生存期（OS）仅有10.2个月。因此，对于AML患者而言，尽早明确IDH1突变状态，有助于医生更全面地评估疾病特征，并结合患者整体情况制定后续诊疗方案，为争取宝贵的诊疗窗口期奠定基础。

聚焦快速检测，帮助患者把握诊疗窗口

近年来，尽管创新靶向药物陆续进入国家医保目录，减轻了部分患者的用药负担，但在现实诊疗过程中，精准诊疗所需的检测仍可能面临地区差异、费用负担和可及性不足等问题。对于起病急、进展快的AML患者来说，能否及时完成精准检测，往往关系到后续个体化精准治疗决策能否尽早推进，检测的滞后可能导致诊疗时机的延误。

目前，用于IDH1突变检测的方法包括Sanger测序、PCR及NGS等。其中，Sanger测序和PCR在临床快速筛查中具有检测周期较短、特异性较高、成本相对可控等特点，可帮助医生在较短时间内获得关键靶点信息。

正是聚焦这一现实痛点，“把握新生”IDH1急性髓系白血病患者关爱项目应运而生。通过公益基金会、患者组织、医疗机构及多方社会力量的协作，项目旨在降低患者检测负担，提升IDH1检测可及性，让更多患者有机会尽早获得规范诊疗所需的关键信息，从而真正把握诊疗窗口。

广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会理事长曾晓菁表示：“精准治疗的前提是精准诊断。我们希望通过‘把握新生’项目，帮助AML患者更早完成关键基因检测，减少由于检测费用带来的延误和顾虑，让患者在诊疗初期能够更及时地获得必要信息。据初步统计，项目启动当天就收到20位患者的踊跃咨询，在患者社群中引起了广泛关注。未来，基金会也将继续关注血液肿瘤患者在诊断、治疗和长期管理中的真实需求，携手患者组织、医疗机构及社会力量，推动多层次患者支持体系不断完善。”

从精准检测到全程支持，回应患者真实需求

对于很多AML患者和家庭而言，确诊初期往往伴随着大量陌生而复杂的信息：需要做哪些检测、检测结果意味着什么、不同治疗路径如何理解、后续复查和管理如何安排。患者不仅要面对疾病本身，也要在短时间内理解诊疗流程、承担经济压力，并作出重要决策。在此背景下，精准检测作为精准治疗的起点，需要与后续治疗决策、复查随访和长期管理相衔接，才能更好服务于患者的全程诊疗管理。

陆道培医院医疗执行院长、北京陆道培血液病研究院院长陆佩华表示：“AML是一类进展迅速、分子异质性强的血液系统恶性肿瘤。对于AML患者，特别是复发难治患者而言，尽早完成关键基因检测，有助于医生及时明确疾病分型和可干预靶点，并据此制定更加个体化的治疗方案。IDH1检测结果对于后续诊疗决策具有重要参考意义。‘把握新生’项目通过支持患者开展含IDH1基因靶点的快速检测，有助于缩短患者等待时间，为临床诊疗决策争取宝贵窗口，也体现了精准医疗时代对患者实际需求的积极回应。”

作为“把握新生”IDH1急性髓系白血病患者关爱项目医院之一，河北燕达陆道培医院依托于疑难复杂及复发难治性血液病诊疗中的临床积累，以及其在AML精准诊断、靶向治疗、异基因造血干细胞移植、MRD监测和院外随访管理等方面的系统实践，将通过“把握新生”项目进一步连接公益支持与专科的诊疗经验，为更多患者争取更及时、更规范的精准诊疗机会。

凝聚多方力量，探索患者关爱新路径

“把握新生”项目在第三届培爱血液病病友会期间启动，与病友会长期关注的患者全程支持理念形成呼应。培爱血液病病友会通过专家科普、医患沟通、病友互助和公益支持，帮助患者提升疾病认知、增强治疗信心，并获得更连续的支持。作为本次病友会的支持方之一，白血病患者组织“暖白小屋”长期贴近血液病患者及家庭，持续关注患者在确诊初期关于检测、治疗选择和后续管理的实际困惑。

白血病患者组织“暖白小屋”项目负责人叶云表示：“很多AML患者和家属在确诊初期会面对大量陌生信息：要做哪些检测、检测结果意味着什么、如何理解治疗方案、后续如何管理疾病。患者组织希望在医生和患者之间搭建沟通桥梁，帮助患者更好理解疾病、了解项目申请路径，也通过病友互助让更多家庭感受到支持。‘把握新生’项目关注的是患者在精准诊疗起点上的真实困难，我们期待它帮助更多患者少一点等待、少一点负担、多一点希望。”

随着精准诊疗理念的不断深入，AML患者的诊疗需求正在从“有药可治”进一步延伸至“及时检测、精准分型、个体化治疗和长期管理”。“把握新生”IDH1 AML患者关爱项目的开展，正是以患者真实需求为出发点，聚焦“药物可及之后，检测如何更可及”的现实议题，通过多方协作帮助更多患者尽早明确突变状态、把握诊疗窗口，并在规范诊疗路径中获得更及时的支持。

未来，随着精准检测、规范诊疗、公益支持和全流程患者管理的不断融合，AML患者有望获得更加及时、个体化和连续性的诊疗支持。从“看见突变”到“把握新生”，多方力量的持续协作将为AML患者及家庭带来更多希望，也为我国血液肿瘤精准诊疗和多层次患者支持体系建设提供更多实践经验。

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来源：界面新闻