世界特应性皮炎日:科学守护每个孩子不被定义的明天

世界特应性皮炎日:科学守护每个孩子不被定义的明天

“因为痒,孩子五岁以前没有睡过一个整觉,身上抓得伤痕累累,皮肤还会渗液……作为父母,我多希望能替他承受这一切。”

“有的家长不让孩子和他一起玩,担心会传染……还有小朋友会给他起外号,他就默默地转身回家。”

“陪伴小豆治疗的八年,也是我作为母亲成长的八年——从最初的无助崩溃、盲目追求根治、反复经历复发,终于到后来才找到科学的方法,调整了心态……”

这是小豆妈妈的回忆,也是无数特应性皮炎患儿家庭的共同经历。反复的皮损、剧烈的瘙痒,加之周围人的误解与偏见,疾病不仅折磨着孩子的身体,更在他们的成长岁月里留下阴霾。如今,通过规范治疗、调整心态、坚持护理,小豆的皮肤状况已明显改善,和健康孩子没有区别,小豆和妈妈对未来充满了信心。

9月14日世界特应性皮炎日到来之际,由中国青年报社与赛诺菲联合主办的“成长无痒·青春当燃”特应性皮炎科普活动在北京香山举行。皮肤科专家、游泳奥运冠军、患儿家长等多方嘉宾共同参与,围绕儿童及青少年皮肤健康与运动自由等成长议题展开跨界讨论,旨在提升公众对特应性皮炎的科学认知,倡导科学治疗和全程管理,呼吁社会给予患儿更多理解与支持,共同守护每一个孩子不被定义的未来。

放飞“成长之痒”,拥抱精彩人生

放飞“成长之痒”,拥抱精彩人生

中国青年报社党委常委、纪委书记连李生表示:“儿童青少年健康成长是需要全社会共同努力的时代课题。我们希望通过媒体之力,让更多人看见、理解特应性皮炎带来的‘成长之困’,让专业的医学知识以更通俗、更有温度的方式抵达人心。面对特应性皮炎,需要科学认知,也需要规范管理;需要专业的医学支持,也需要家庭的陪伴和社会的理解。”

赛诺菲大中华区医学事务负责人童玉博士表示:“每一个被疾病影响的成长故事,都是赛诺菲前行的动力。赛诺菲始终致力于帮助患者焕发生命光彩。基于对免疫学及2型炎症机制的深刻理解与持续探索,我们以科学创新回应患者未被满足的健康需求,推动前沿医学知识转化为可理解、可践行的疾病管理理念。未来,我们将继续携手各方,促进科学认知、规范诊疗与长期关爱,帮助更多孩子以健康、自信的姿态拥抱成长的每一种可能。”

赛诺菲大中华区医学事务负责人童玉博士

赛诺菲大中华区医学事务负责人童玉博士

从皮肤之“痒”到成长之“困”

特应性皮炎是一种由2型炎症驱动的慢性、复发性炎症性皮肤病,因其病程长、易反复的特点,对患儿的影响往往远超皮肤本身。

“小豆刚出生15天就全身暴发严重皮疹,5岁前他几乎没有睡过一个完整的觉。被痒醒是常态,因为睡不好常常吃不下东西,因此影响了生长发育,身高也落后于同龄人,很瘦小,情绪也很差。”患儿家长小豆妈妈在现场分享了孩子的患病经历,“辗转多家医院后,最终确诊为特应性皮炎,还伴随过敏性结膜炎、过敏性鼻炎等一系列问题。”

数据显示,1-7岁儿童特应性皮炎患病率高达12.94%,60%的患儿会在1岁前发病,其中半数患儿病程会持续至成年。由于剧烈瘙痒所导致的长期睡眠缺乏和身体不适,还可能进一步阻碍孩子的生长发育。超50%特应性皮炎儿童存在睡眠障碍,他们也比同龄人更容易出现焦虑、抑郁、注意缺陷多动障碍(ADHD)等问题,。此外,由于2型炎症可广泛影响身体多个系统,特应性皮炎患儿未来合并哮喘等2型炎症共病的风险也更高。

中日友好医院皮肤科崔勇主任医师指出:“皮肤是孩子感知世界、融入世界的第一道屏障。健康的皮肤是孩子敢于奔跑、乐于社交、从容成长的‘铠甲’。儿童青少年正处在建立自信、发展社交能力的关键时期。特应性皮炎由2型炎症驱动,病情反复迁延,严重的瘙痒和皮损持续困扰患儿——不仅扰乱睡眠、阻碍生长发育,还会影响其学习专注与社交意愿,进而引发自卑、焦虑等心理问题,给成长留下长久阴影。因此,科学、规范地管理特应性皮炎,不仅是治疗皮肤病,更是守护孩子健康的成长轨迹。”

中日友好医院皮肤科崔勇主任医师

中日友好医院皮肤科崔勇主任医师

游泳奥运冠军罗雪娟长期关注青少年健康公益。同样身为母亲,她对患儿家长的经历感同身受,“我也曾陪伴孩子走过被皮肤问题困扰的日子,孩子生病牵动整个家庭,长期照护对家长而言是知识、心理与意志力的多重考验,这份压力不亚于站上奥运决赛场。赋能家长、为其解压,才能给予孩子更稳定、更有力量的陪伴。对抗疾病的路上,患儿家庭不仅需要医学进步,更需要社会的理解与善意。少一些偏见,多一些共情,让每个孩子都能从容成长、勇敢追梦。”

圆桌分享

圆桌分享

运动自由,守护童心与自信

对于儿童青少年而言,运动不仅是强健体魄的途径,更是建立自信、融入集体的重要方式。然而,特应性皮炎却可能成为阻隔孩子与运动的“看不见的屏障”。

作为曾经在泳池中拼搏的运动员,罗雪娟深知运动对儿童青少年成长的重要意义。“运动能强身健体,培养意志力和自信心,释放内啡肽带来快乐。家长不必过度保护孩子而让他们彻底远离运动,其实,锻炼不必拘泥于一种形式,关键在于让孩子找到真正适合自己的方式。集体运动可以锻炼团队意识,个人运动能展现技巧与力量。我一直主张从兴趣出发,尊重孩子的反馈和想法,不必强迫。我的运动理念是‘20分钟运动’,不追求长时间、高强度,短时活动也能收获一定的效果。”

小豆妈妈坦言,“在陪伴小豆一起面对特应性皮炎的八年里,衣食住行和运动方面我都曾小心翼翼。但经过科学治疗与长期护理,我慢慢发现,小豆也可以像其他孩子一样正常吃饭、爬山游泳、自在撒欢。这让我慢慢放下‘过度保护’的念头,转而相信科学管理的力量。如今,在规范治疗的基础上,通过改善孩子的睡眠、饮食和情绪问题,再配合适当的运动,小豆的状态越来越稳定。”

崔勇主任医师表示:“我们在临床中发现,有类似顾虑的家长并不在少数。部分家长因担心运动会加重病情而限制孩子参与体育锻炼,尤其是游泳等水上运动。事实上,在规范治疗、病情稳定的前提下,特应性皮炎患儿可以参与包括游泳在内的各类运动。关键是做好运动前后的皮肤管理——运动前涂抹保湿剂形成保护膜,运动后及时清洗、充分保湿。我们呼吁家长树立长期主义的治疗理念,倡导科学健康的生活方式,帮助孩子在稳定病情的同时,也能像同龄人一样尽情奔跑、自在成长。”

科学管理,照亮患儿无痒青春

儿童与青少年的健康成长,关乎家庭幸福,也关乎社会的未来。《儿童特应性皮炎基层诊疗指南(2023年)》提出,儿童特应性皮炎治疗的目标是缓解或消除临床症状,保障患儿正常生长发育,提高患儿及家庭的生命质量。实现这一目标,需要从短期缓解症状走向长期、规范的疾病管理。

科学认知是科学管理的起点。响应《“健康中国2030”规划纲要》的号召,由中华医学会皮肤性病学分会汇聚全国百余位皮肤科专家共同编撰、人民卫生出版社出版的科普图书《特应性皮炎365问》于2025年正式发布。该书定位“国民级的特应性皮炎百科全书”,收录从婴幼儿到成年、老年患者关心的365个问题,涵盖规范诊疗、日常护理、心理调适、长期管理等全维度,将专业医学知识转化为大众“听得懂、用得上”的诊疗和生活指南,助力特应性皮炎患者全程科学管理。

让权威科普真正惠及大众,需要社会各方力量同向而行。赛诺菲始终积极践行企业社会责任,将守护儿童和青少年的健康福祉作为己任。2025年,赛诺菲联合中国红十字基金会开展《特应性皮炎365问》公益捐赠项目,向公众普及特应性皮炎知识,提升社会关注,共促皮肤健康事业高质量发展。目前,依托此公益项目该书已走进全国中小学、图书馆和社区中心,累计受益近25000人。