聚焦营养治疗与门诊保障，赋能患者共同行动——2026年短肠综合征医患专题会在广州举行
2026年9月6日，由蔻德罕见病中心与肠康荟SBS患者关爱中心联合主办、武田中国公益支持的“2026年短肠综合征医患专题会”在广州举行。作为第十五届中国罕见病高峰论坛暨粤港澳大湾区罕见病协同创新大会的专题活动，本次会议汇聚临床专家、医保政策专家、患者组织专职人员、患者及家属等50余人，围绕长期疾病管理、营养与居家照护、医疗保障及患者社群支持展开交流。
如何衔接院内治疗与居家照护，如何在营养管理中兼顾儿童生长发育，如何通过门诊慢特病保障更好地支持长期营养治疗，是本次会议关注的重点。通过专题分享、医患圆桌、社群回顾与赋能工作坊，专家与患者家庭围绕门诊营养治疗的可及性、反复住院带来的负担及不同年龄患者的需求展开交流，并结合地区实践梳理后续支持方向。
01 开场致辞：凝聚医患力量，关注长期生活
上午会议由蔻德罕见病中心（CORD）患者社群支持部项目专员、肠康荟SBS患者关爱中心社群运营负责人傅渝兰主持。作为一名短肠综合征患者，她同时以工作人员和病友的身份参与其中，将日常社群服务与自身的生活经验带入会场。
蔻德罕见病中心创始人、主任，瑞鸥公益基金会创始人、秘书长黄如方在致辞中，感谢临床专家和病友伙伴长期以来的支持，鼓励患者家庭建立联系、分享经验。他还介绍了探索运用人工智能等新技术改善患者服务的方向，期待专业力量与患者社群持续协作，为疾病管理和家庭支持提供更多帮助。
上海交通大学附属第九人民医院普通外科主任、外科教研室主任李幼生教授随后致辞。李幼生教授为主任医师、博士生导师，担任中华医学会肠外肠内营养学分会副主任委员、中国研究型医院学会肠外肠内营养学专业委员会主任委员等职务。
回顾长期临床工作，李幼生教授向患者及家属表达感谢，指出诊疗认识的深化离不开患者的参与和信任。他也坦诚谈及医疗服务仍需完善之处，并将帮助短肠患者更好地走向社会，作为医务工作者持续努力的目标。
02 专题分享：连接临床管理、家庭照护与医疗保障
成人短肠综合征：以肠康复为核心，完善长期管理
在《成人短肠综合征：36年临床认知与思考》分享中，李幼生教授结合长期随访案例，回顾短肠综合征诊疗理念的发展，阐释肠康复在改善患者营养状况、身体功能和生活质量中的作用。
他指出，长期管理需要根据患者的肠道条件和疾病阶段明确重点。在外科治疗中，应重视肠道保护，尽可能减少进一步损伤；在康复过程中，需要将外科、营养、药学、造口护理及心理支持等纳入多学科协作，并落实具体的管理责任；在持续随访中，则应关注营养和水电解质状况，重视导管相关感染、肠衰竭相关肝损害等并发症的识别与管理。
从治疗方案到日常监测，李幼生教授强调了个体化评估与连续随访的重要性。患者所处阶段不同，管理目标和支持方式也需要相应调整，使临床干预与长期生活需求相衔接。
婴幼儿营养与居家照护：从喂养耐受走向生长发育
国家儿童医学中心、广州医科大学附属妇女儿童医疗中心新生儿外科监护室儿科副主任医师彭艳芬，带来《小肠变短，爱不打折——婴幼儿短肠综合征全周期营养管理及居家照护课堂》分享。
针对家长关心的营养配方选择，彭艳芬医生介绍，需要综合考虑孩子的年龄、剩余肠道的长度与部位、吸收功能及造口情况等因素。对于体重增长不理想的问题，也应结合摄入、吸收与排出情况进行分析，不能简单归因于某一种配方。
围绕喂养方式，她结合案例解释了管饲在营养支持中的作用，以及持续管饲、间歇管饲和经口喂养的不同应用。方案调整应根据个体耐受情况循序渐进，避免同时改变多个因素，增加判断异常原因的难度。
她特别强调日常记录与生长曲线的价值：喂养量、排便及造口排出情况、呕吐等记录，可以为复诊提供具体依据；持续观察身高、体重的变化趋势，有助于发现生长偏离。儿童照护既要关注当下能否耐受喂养，也要关注营养支持能否满足持续生长发育的需要。
医保政策解读：回应长期营养治疗的门诊保障需求
中国医疗保险学会会员、江西省医疗保障研究会常务理事、江西省第十四届人民代表大会社会建设委员会专家顾问蔡海清老师，围绕《医保门诊慢特病种的遴选原则、费用报销及其他》进行分享。
为什么短肠患者家庭关心门诊慢特病？蔡海清老师在分享中回应了大家希望减少住院次数、减轻费用负担的期待。对经医疗团队评估适合门诊或居家管理、但仍需长期营养支持的患者而言，持续治疗与费用保障能否在出院后衔接，是关系到日常生活的实际问题。
他从制度运行的角度，介绍门诊慢特病遴选所考虑的临床特征、费用负担及医保基金承受能力等因素，并解释病种目录、起付线、分担比例、最高支付限额等概念。
在具体费用问题上，他提示，应区分实际发生的医疗费用与纳入医保支付范围的费用，并结合当地规定了解待遇。他还讨论了门诊保障不足对就医选择的影响：当长期治疗费用难以在门诊获得相应支持时，部分家庭可能更多依赖住院来减轻自付压力，进而增加住院相关支出与时间成本。这也说明，患者对门诊慢特病的关注，源于持续治疗、费用承受能力与日常生活之间的现实矛盾。
03 医患圆桌：从家庭真实的一天，回应诊疗与照护难题
围绕“患者看病治疗中的‘真’问题”，会议设置医患圆桌，由蔻德罕见病中心公共政策研究中心项目负责人、高级研究员李林国主持。李幼生教授、彭艳芬医生、蔡海清老师，以及肠康荟SBS患者关爱中心社群代表、短肠儿童患者家属李浩楠共同参与讨论。
李林国老师从家庭的具体经历切入，围绕突发情况处理、出院准备、反复住院、长期随访和照护负担展开提问，将临床管理要求与家庭实际能够获得的支持联系起来。
李浩楠分享了照顾孩子的日常：安排多次喂养、准备新鲜辅食、观察身体变化，夜间也需要起身照护。持续的照护任务影响着家长的睡眠和工作安排，反复住院及导管相关问题又带来额外压力。他的讲述让长期治疗的含义更加具体——家庭需要承担的，既有医疗支出，也有持续投入的时间、精力和生活调整。
彭艳芬医生介绍，出院准备需要同时考虑患者状态、家长照护能力与医疗团队的支持安排。护理操作培训、技能考核、异常情况识别、后续联系和随访安排，都是其中的重要内容；家长的心理准备和照护信心，也需要得到支持。
针对导管感染和再入院风险，李幼生教授强调，预防与管理的责任不能全部交给患者及家属，医疗团队应承担相应责任，并通过明确分工和持续随访提供支持。
儿童的生长发育同样是圆桌的重要议题。彭艳芬医生指出，营养管理需要关注身高、体重及更长远的发育情况。围绕家长对减少营养支持的期待，专家强调，应结合肠道条件、营养状态与生长需要确定目标，避免因过早减少支持而影响康复和成长。
围绕李林国老师关于营养支持可及性与费用负担的提问，李幼生教授强调了营养支持对短肠患者的治疗意义，并表达了改善门诊与住院营养支持衔接的期待。李浩楠则结合自身经历谈到，家庭承担的费用不仅是营养液本身，还包括住院期间的床位及相关诊疗支出，持续住院也占用了患者和照护者的时间。
这些交流使门诊慢特病的真实需求更加清晰：患者家庭期待，通过纳入或完善当地门诊慢特病保障，让符合条件的长期营养治疗在门诊获得更稳定的支持，在确保治疗安全和连续性的前提下，减少因门诊治疗与保障衔接困难而产生的住院依赖，为成人恢复工作、儿童参与学习生活及家长兼顾照护与生计创造更好的条件。
04 社群回顾与表彰：让照护经验成为彼此的支持
下午，会议进入社群回顾与赋能环节，由蔻德罕见病中心患者社群支持部项目主管翟志豪主持。
肠康荟SBS患者关爱中心核心骨干、短肠成人患者家属黄敏，结合陪伴母亲治疗与康复的经历，分享了自己从接受社群帮助，到参与病友联系、需求梳理和互助支持的过程。
谈及家庭对门诊慢特病的期待，黄敏分享了母亲长期治疗中的实际困难：营养支持需要持续，但在其就医经历中，门诊费用保障仍存在障碍，家庭因此更多依赖住院获得治疗与报销支持。她希望，适合在门诊开展的营养治疗能够得到相应保障，减少往返医院、住院和陪护带来的经济与时间负担。
据黄敏介绍，过去近一年，肠康荟社群开展了17场线上医患交流，发布了61篇科普文章，并持续推进患者登记、需求了解与地区联络。专业交流帮助家庭积累疾病知识，日常联系则让分散的照护经验和实际困难得到持续汇集。她也结合成人患者与儿童家庭的不同处境，表达了对照护者付出的理解，并邀请更多伙伴参与力所能及的社群工作。
会议随后开展社群倡导先锋及优秀专家型患者表彰，由蔡海清老师、傅渝兰分别为相关社群伙伴颁发证书，感谢他们在知识整理、照护经验分享、病友联络与日常支持中的持续付出。李幼生教授提供的专业书籍，也作为学习支持赠予社群贡献者。
从获得帮助到参与互助，这些患者及家属以自身经历连接更多家庭，使社群支持延伸到一次次咨询、一份份资料和日常交流之中。
05 赋能工作坊：梳理真实需求，把下一步行动写具体
赋能工作坊围绕短肠综合征门诊慢特病保障需求，以广东、浙江、江苏、湖南、福建五地的社群实践为案例，组织参会者分为五组，借助复盘画布梳理已有经历、资料准备、尚待核实的问题及需要的支持。讨论既关注病友联络是否充分，也关注患者究竟需要哪些持续治疗、现有门诊支持遇到什么困难，以及这些困难如何影响家庭生活。
江苏代表谢珂在复盘中谈到，既有联络更多覆盖成人患者，儿童家庭的需求与参与仍需进一步纳入。讨论由此提醒大家，了解一个地区的患者处境，需要关注不同年龄、不同照护阶段家庭的经验，继续完善病友联系与需求收集。
广东代表李浩楠则结合家庭照护经历，讨论如何整理治疗费用及相关资料，并结合专家的专业意见，梳理营养支持、就医安排与居家照护中的实际困难。对家庭负担的记录，也需要涵盖往返就医、陪护和工作生活受到的影响，使医疗机构、医疗保障相关方及社会支持力量能够更充分地了解患者的真实处境。
在工作坊引导中，翟志豪鼓励大家从已经做过的事情出发，区分已掌握的信息与仍需核实的问题，将后续任务拆分为个人能够参与的具体工作。围绕门诊慢特病需求，联系更多病友、整理家庭费用资料、补充就医与照护经历，并结合专家意见梳理持续营养治疗的实际需要，有助于让不同年龄患者的困难和真实负担得到更准确的呈现。
最后的“90天行动卡”环节邀请参会者写下未来三个月的目标、会后两周内能够迈出的具体一步，以及所需要的支持。配套的行动复查卡用于后续回顾进展、识别阻碍和调整节奏，帮助大家把现场获得的启发转化为贴近日常的行动安排。
从临床讲授到医患对话，从社群回顾到分组复盘，本次专题会围绕短肠患者的长期生活，将专业知识与家庭经验进一步连接。持续的营养支持、可掌握的照护技能、清晰的保障信息，以及能够相互支持的患者社群，共同构成了此次交流所关注的方向。让专业支持更贴近家庭日常，让真实需求被更充分地理解，也是医患与社群伙伴继续同行的动力。