地中海患儿多无钱医 终生输血平均年花费10万元

2011年05月09日 11:11
来源：大洋网-广州日报 作者：卢文洁

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需终生输血人均年花费10万元 因无力支付大多数患者在15岁前死亡

本报讯 （记者卢文洁 通讯员黄治才、吴剑鹏）昨日是世界地贫日，记者从广东省地中海贫血防治协会获悉，粤每年新增重型β地贫儿约200人，全省估计现约有α、β两种类型的地贫总病人数3000人。重型地贫儿需终生输血治疗，年耗费人均10万元，有九成以上病人无钱医治。

专家：地贫儿输好血

其实和正常孩子一样

昨日是世界地贫日，在“托起地贫线”大型活动中，30多个地贫家庭通过义演和游戏参与其中。

今年地贫日的主题是“生命平等”，但实际上地贫患者却常受到不公正待遇。早在去年的“基因歧视第一案”中，3名大学本科毕业生就因是地贫基因携带者被拒录为公务员，上诉法院后却遭遇败诉。

而日常生活中，地贫患儿遭受的“歧视”也不算少。徐阿姨的儿子是重型地贫儿，今年6岁，为了让小孩能上学，徐阿姨换了五家幼儿园。“幼儿园怕承担责任，根本不愿意让我们的小孩入学。”许阿姨说，一些家长为让孩子上学而故意隐瞒病情，地贫小孩吃药后会尿红，为了不让别人发现，有些家长甚至让小孩少点吃药。

由于地贫儿大多脸色苍白，汗多，很容易累，一看与和其他小孩不一样，“即使能顺利上学，在学校里，他们也常常能感觉到被疏远。”徐阿姨说。

不过，广东省地中海贫血防治协会会长、南方医科大学南方医院儿科主任李春富则表示，只要输好血，地贫患者其实和其他小孩一样，只是因为贫血，体力会比别人差，但是免疫力未必比别人低。