地中海患儿多无钱医 终生输血平均年花费10万元

2011年05月09日 11:11
来源：大洋网-广州日报 作者：卢文洁

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大多数患者因没钱

难以得到有效治疗

地中海贫血是遗传性溶血性贫血病，广东省9人中就有1人携带地贫基因，目前全省估计有α、β两种类型的地贫总病人数3000人左右，其中绝大部分是重症β地贫。

据李春富介绍，重型β地贫患者靠输血维持生命，如果按预期生命40岁计算，年均消耗约2万毫升全血，40年共消耗80万毫升全血，并须终生使用去铁剂，两项费用相加年人均约10万元，40年共约400万元。但实际上，因为无力支付这笔昂贵的治疗费，大多数患者得不到有效治疗而在15岁前死亡。

另一种治疗方法是造血干细胞移植，性价比最高，如果找到相合的骨髓，手术费用约30万元，术后吃药一两年几乎和正常人无差别。但就算有钱做移植，要找到配型相合的骨髓也非常难。截至5月4日，南方医院已配型成功等待移植的患者有172人，正苦苦等待配型的患者有997人。

李春富说，高额的治疗费用让很多地贫家庭选择了放弃，高达九成以上孩子因没钱而失救。一些病孩没有接受任何治疗，在家中任由病痛折磨；一些病孩被弃街头，生死由命；一些父母为了筹钱治病，放弃尊严，四处乞讨。为此，李春富此前给汪洋书记写信，恳请政府成立广东省地中海贫血防治基金，每年从财政拨出专款注入该基金，用于地贫的预防和地贫病孩的救助。

争取将地贫出生率降为零

专家指出，防治地贫的终极目标是杜绝重型地贫患儿出生，使地贫患儿出生率降到零。同为地贫高发区，目前中国香港和新加坡的地贫儿出生率已接近零。

目前广东有1000万地贫基因携带者。如果夫妻一方是携带者，子女有50％的机会成为携带者。如果夫妻都是携带者，子女有25％的机会正常，50％的机会成为携带者，有25％的机会患上重型地贫。夫妻结婚前最好做基因诊断以明确自己是否携带者，如果双方均为携带者，在怀孕第12周时要做胎儿地贫基因检测，如果为纯合子或双重杂合子（即带两个地贫基因），应立即中止妊娠。