网络上同病“相连”
那些使用网名在虚拟空间里讨论病情的人显得无所顾忌,而又面目不清。其实,“怪病”的神秘感同样缘于现实:这些人中的绝大部分,都是在经历了不洁性行为之后发病的。为此,他们害怕将真相告诉家人,也不愿直接面对媒体。有些人还对发病的过程编织了一套完整的说辞,他们只对医生吐露些实情。
林军说,他敢于站出来说话,因为他的感染是一次小事故造成的。
2007年9月,林军的母亲因病输血,出院后不久,身体就出现了一系列症状:手上长皮疹,腹泻,关节发出响声,并开始消瘦。2008年5月28日,母亲的手被碎玻璃划伤,而林军在收拾现场时也不慎划破了手指,沾了母亲的血。14天后,他出现了与母亲一样的症状,最终,左面部的淋巴结也开始肿大。
其后,林军在上海各级医院不停地看病。检查的结果五花八门:肠胃型感冒、糜烂性胃炎、肝坏死…… 甚至有人怀疑他得了癌症,可是经过各种诊断、治疗,身体也不见好转。
四处求诊,却查不出是什么病,是这些病人的共同遭遇。深圳的“困惑九年”(网名)承认,九年前在发生了一次婚外性行为后,就出现皮疹、低烧,腹泻等症状。他通过上网查文献、自我诊断,排除了艾滋病,便多次就医于当地各大医院的感染科与血液科。由于反复去检查,又查不出问题,后来医生看到他就对别人说,“看,那个精神病又来了。”
2008年12月,林军第一次听到“阴滋病”这个说法。有人对他说:“你如果不信,回去上网搜一搜就知道了。”腹泻、呕吐、肌肉溶解、关节响…… 林军在电脑上输入自己的症状,发现搜出的结果都指向“阴滋病”。他找到一篇博客,仔细阅读了病友整理的发病过程和各种症状,并加入了“寻找真相的人们”QQ病友群。
一进QQ群林军才知道,原来这个世界上还有那么多与他有一样症状的人。群里一个叫“空心菜”的网友告诉他,阴滋病没有艾滋病那么严重,但是高度传染,即使是接吻、一起吃饭都会感染给别人。
半信半疑的林军去做了HIV抗体检查,结果是阴性。由于自忖“懂医”,他就在QQ群里说,“阴滋病”的说法是不科学的。不料立即遭到网友的抵触:“你是不是CDC(即中国疾病预防控制中心)派来的?”随即,他就被踢出了这个群。
然而,林军很快就发现,网上列举的那些症状都相继在自己身上出现了,甚至连时间节点都对得上。据他对记者的描述,他此后开始吃一餐吐一餐,十个手指头发黑开裂,一度失去行动能力,只能躺在床上。他甚至发现,妻子发烧久治不愈,女儿也下颚淋巴结肿大。“那时候我很伤心,有时候还偷偷流泪,现在想来简直不堪回首。”
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