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男子得“怪病”网上加病友群 称症状与艾滋病相似

2011年05月12日 17:43
来源:中国新闻网

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CDC的QQ

一种“怪病”,在网络和现实之间游魂般地穿梭。

“阴滋病”?即“症状与艾滋病高度相似,但HIV抗体检查是阴性的疾病”。可是,阴滋病只是个“传说”,在任何医学资料中都无法找到它。最终,连很多病人也不再相信此说。

“恐艾症”?即艾滋病恐惧症,是疑病症中的一种。可是,谁给他们戴上这顶心理疾病的“帽子”,他们都绝不接受,且群情激愤。

各种“理论”在网络上兴起,又在和现实的医疗体系碰撞后衰落。同时,病人的群体和影响力也在不断扩大。

一个网名叫“梁建”的人自称是“普通医务工作者”,他在博客中使用大量的医学术语和文献,并分析说,此病的真正病因是某种“逆转录病毒”,或者“未知支原体”。

另一个网名叫“自由”的人则在群里说,他觉得病因是“A病毒跟另外的病毒一起感染,另一种是急性的,在A产生抗体前,另一种病毒已经破坏免疫系统了,这样A就没法产生抗体,所以检查不出来。”

症状与艾滋病相似,但HIV抗体检查是阴性,可通过唾液、汗液和性传染…… 从2009年三四月间开始,吴尊友通过电话、传真和电子邮件陆续接到一些来自病人的求助。作为国家CDC性病与艾滋病预防控制中心主任,他于当年6月为此组织了一次专门会议。参会的几十位专家来自公共卫生、性病和艾滋病以及精神病等多个领域,美国CDC也派专家参加了此次会议。

会上,绝大多数人认为这并非是什么“未知感染”“新发传染病”。原因很简单,如果有一种新的病毒感染人类,它将对人体产生巨大的杀伤力。直观地说,就是要有两个指标:较高的住院率和死亡率——当年的SARS就是这样的例子。但是,眼前的状况显然不符合这些特点。

尽管如此,会议仍决定由CDC流行病学首席科学家曾光负责招募一批病人做检查,以了解具体情况。

2010年初,“空心菜”在网上告诉林军,曾光的助手裴迎新正在QQ上招募病人去北京做检查。林军起初不相信,“我还从来没有听说过政府部门通过QQ来做事的,这好像有些不正规。”

的确,这是CDC第一次利用网络作为调查手段。因为面对这个特殊的人群,他们真实存在却又无迹可寻,只在网络上聚集,“所以这是最有效的办法”,曾光说。

裴迎新几乎加入了所有的病友QQ群,很快,她的QQ好友人数就达到了最高限。“这个人群拥有一定的文化水平,因此喜欢在网上查阅各种资料,甚至直接看学术论文,进行自我诊断。”裴迎新说。

从2009年9月至2010年1月间,共有59名病人陆续来北京做了检查。林军也是其中之一。在北京地坛医院,体检的内容主要是HIV抗体,以及XMRV病毒。后者可导致慢性疲劳综合征,与病人主诉的症状相似。59人两项检查的结果均为阴性。此外,还有一部分人接受了精神状况测试。

2010年1月17日,曾光与一批完成检查的病友举行见面会。起初,场内的气氛还很温和。有病友担心把疾病传染给别人,就自觉地戴上了口罩。但现场的医务人员和志愿者并没有戴。曾光希望通过这些细节,给病人们一些信心,让他们觉得自己没有病。

但在两个小时的对话中,双方情绪逐渐升温。曾光直言:“你们有一个共性:你们的医疗知识是支离破碎的,不构成任何临床经验,可是你们都非常相信自己,把局部小的问题放大,再互相鼓励,观点再互相传播。”他表示,病人们也要怀疑自己的思维过程,怀疑自己是否得病。说到激动处,他甚至敲起了桌子,而病人们也打断了曾光的讲话。

林军也在会上发言,他再次强调自己既非阴滋病也非恐艾症,而是未知病毒感染,并再次要求CDC做认真调查。

从2009年7月至2010年5月间,曾光写了5封公开信发表在网上,以期安抚病人的情绪并解释疑问。前3封信语气温和,都是以“亲爱的病友朋友”做开头,到了第4和第5封信,他的信就没有开头了,并且频频出现问号与惊叹号。其中在第4封信的一段话中,曾光连续使用了13个惊叹号。

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[责任编辑:宋扬] 标签:怪病 病友 艾滋病 群主 症状 病人 
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