延伸阅读:端粒测试并非随心所欲伦理问题难回避
端粒测试的最大问题是人类基因组研究以来所面临的一个共同问题,即基因测试的伦理问题。
在现实生活中,每个人的基因都是有一定缺陷的,而基因缺陷,尤其是有遗传病基因缺陷者有可能会在现代社会中遭遇歧视。因为,当有遗传病基因缺陷者的基因测试信息泄漏出去后,对生存会非常不利,通常表现在两方面,一是就业时可能会遭到歧视,二是在社会保险和商业保险时会受到不同对待。
因此,1990年人类基因组计划(HGP)实施时,就包含着一个子计划,称为HGP的伦理、法律和社会影响研究(ELSI),目标是预测、考虑人类基因组计划对个人、社会的影响和后果,集中在4个领域:(1)利用和解释遗传信息时,如何保护隐私、达到公正;(2)新基因技术应用到临床时,如何处理知情同意等问题;(3)对于参与基因研究的人类受试者,如何做到知情同意,保护个人隐私;(4)公众和专业人员的教育。
此后,联合国教科文组织专门成立了由科学家、伦理学家及各界专家组成的“国际生物伦理委员会”。经3年讨论,反复修改,起草了“关于人类基因组与人类权利的国际宣言”,简称“人类基因组宣言”,有四条基本原则:人类的尊严与平等,科学家的研究自由,人类和谐以及国际合作。
联合国教科文组织认为,人类基因组计划以及基因知识的应用不应该给病人、当事人、受试者以及利益相关者造成伤害,应该有利于他们,在利害均存在时应权衡利害得失,对造成的损害要给予赔偿。
所以,包括端粒测试在内的基因测试应当在“人类基因组宣言”的框架中进行,生命长度公司等医疗机构对人测试端粒后,必须对检测结果严格保密,以避免受检者遭到歧视、合法权益受到损害。另外,一些研究人员也担心端粒检测方法会被人利用,例如,以端粒测试结果为由,推销一些未经检验的抗衰老药物和其他长生不老药方。如此看来,端粒测试并非是一种随心所欲的行为。
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