22岁的袁玲玲(化名)患上了罕见遗传病:先天性脑白质营养不良。两年前,身体开始变得僵硬,慢慢失去活动能力。家人虽已欠债数万,但并没有放弃。
袁玲玲来自河南兰考县城关镇的一个农村。袁玲玲8岁那年,一次上语文课时,原本坐在前排的她发现黑板上的字变得模模糊糊。但是由于年龄还小,父母每天忙于农活,玲玲并没有跟大人说。几天后,一次偶然机会,玲玲的母亲翻看玲玲作业,突然发现,小玲的字都不照着格子写,这才知道女儿的眼睛出现了问题。之后,父母便开始带着她四处求医,但一直查不出病因。
2009年,玲玲的身体开始出现异常,她发现,除了眼睛看不清东西外,左手开始发麻,继而发展到左腿,到后来,左边的肢体不能自由活动了,手掌和胳膊伸不展,总是自动蜷缩。2011年春节前,小玲的右肢也出现了障碍,现在的她连筷子都拿不住,走路需要人搀着一步一步向前拖,坐着的时候需要手支撑着,不然一会儿就倒下了。
这样一来,全家人着急了,东拼西凑借了一点钱,入住到了郑大一附院神经内二科病房里。医生最终确诊,玲玲患的是先天性脑白质营养不良。“这是一种罕见的遗传性疾病。”该科主任医师卢红说,玲玲的病情已经发展得比较严重,再发展下去,有可能会影响病人的语言和智力,导致完全卧床,甚至会有生命危险,对于这种疾病,目前医学界还没有根治的办法,只能对症治疗,缓解病情。
玲玲的新婚丈夫也是个残疾人,脑子稍微有点智力问题。“眼睛就算治不好,我能活动也好啊。”玲玲很渴盼自己能打败疾病,但她也知道,这是一个奢望,因为全家为了给她看病,已经欠债七八万元,目前的她只能期待奇迹出现。
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