有爱的世界不孤单 教育新方法助力瓷娃娃
天使般的五官，甜而清脆的嗓音，不由得让人注目，喜欢。但是，他们很可能因一个紧紧的拥抱，抑或是喷嚏，就会骨折。他们是瓷娃娃，一个特殊的群体，他们需要社会关爱和帮助。
8月20日，笔者在第二届全国瓷娃娃病友大会上见到了他们。大会的主办方是“瓷娃娃罕见病关爱中心”。
瓷娃娃的医学专业名称是成骨不全症，又叫脆骨病，是一种频繁骨折的罕见病，具有遗传性。严重者在母亲子宫内就并发多处骨折。由于骨头变形，长骨短且弯曲，所以他们的身材很矮小。具体症状如脊柱倾向弯曲、牙齿硬而易脆等。男女均发病，总体发病率约为1/10，000-1/15，000，估计中国有10万患者（无正式研究数据）。
目前，大部分瓷娃娃的家庭生活极其困苦，因病致贫现象极为普遍，许多家庭无法负担患者的医疗费用，成骨不全症患者的教育、就业状况同样令人担忧。
此次大会，为瓷娃娃带来了教育的好消息。
中国第一个罕见病奖学金计划正式启动。口号是：“给我一个支点，我将撬动整个地球”。主要是资助和鼓励在学习、文艺等方面表现优异的罕见病青少年，实现他们的梦想。希望能够通过这个项目一定程度上改善瓷娃娃及其他罕见病病友的学习环境，激发他们继续受教育的信心，也希望增强其家庭的肯定和坚持。项目得到中华少年儿童慈善救助基金会的资助，周期3年。
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