第二届瓷娃娃全国病人大会开幕式在京举行

2011年08月21日 17:00
来源：凤凰网健康

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瓷娃娃罕见病关爱中心于8月20日上午成功举办“2011第二届瓷娃娃全国病人大会”开幕仪式。全场有全国300多名脆骨病患者及家属、其他罕见病患者参加，民政部、中残联、北京市民政局、协和医院等有关领导、专家代表出席了本次开幕式，企业、明星、各界人士共近500人参与到这场瓷娃娃的爱心盛会中。

瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、主任王奕鸥女士致辞（图片来源：凤凰网健康）

两年一次的聚会来之不易各地300多名瓷娃娃聚首北京

“瓷娃娃”在医学上称为成骨不全症，又名“脆骨病”，是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病，然而这个群体的患者大多聪明、可爱，有着旺盛的生命力，在中国有大约十万患者。

和脆骨病同样的还有很多种罕见病，均为发病概率低、诊治困难，由于基因缺陷造成的影响生命的疾病！瓷娃娃罕见病关爱中心的宗旨就是：建立成骨不全症等罕见病群体尊重、平等的社会环境。

本次大会由瓷娃娃罕见病关爱中心和中国社会福利教育基金会瓷娃娃罕见病关爱基金联合主办，大会共有来自全国138个瓷娃娃家庭，以及其他20多个罕见病组织代表参加，总共有350多位各类罕见病友及家属参加，瓷娃娃病友大会每两年举办一届，是瓷娃娃家庭最大规模的聚会，也是瓷娃娃协会最重要的一项工作，我们希望通过这样的一种形式，让每一个家庭都能参与进来，和大家一起来讨论和自身疾病相关的所有问题，医疗、教育、政策、就业、社会融入；让每一个家庭都能平等地和大家交流、学习，彼此鼓励，相互支持；也让更多的人了解这个群体，了解这个群体正面临的困境。

本次大会是瓷娃娃罕见病关爱中心两年一届为这个特殊群体召开的特殊聚会，大会为期三天，特邀政府部门、医疗专家、法律人士、相关公益机构人士与广大成骨不全症等罕见病患及家属深入探讨有关医疗、教育、就业、政策法律等方面的问题，并安排有培训、义诊、座谈、游玩及联欢等多种形式的活动。

来参会的众多家庭中，几乎每一个家庭都有一段故事，我们希望通过这次大会让更多的人了解这个群体、关注这个群体。尽管，这个群体的身体都十分脆弱；尽管，他们的家庭还承受着巨大的医疗负担；尽管，他们在教育和就业方面还面临着很多困难。但是，因为有了社会上更多人的关注和爱心，相信他们会越来越坚强！就像瓷娃娃罕见病关爱中心的口号：“还好，我们的爱不脆弱！”