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我国20万“渐冻人”:平均存活3年 目睹自己死亡全程

2011年01月31日 10:31
来源:凤凰网

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每夜厉声惨叫全身抽搐

“尽力地去走,使不上力。摔倒后,站起来强拧着走,自己开车去吸高压氧,做治疗。”

张红在电脑面前打字对我说,那时,她心存幻想。

确诊后,张红还一直在单位上班,直到2006年4月,莫名其妙地一跤摔下去,半天没能爬起来,让她意识到:再坚持上班,就成累赘了。

2007年春节,张红回到西安,和父母住在一起。家里四处安装扶手,张红希望通过在扶手上锻炼,延缓身体力量的丢失。

那一年,郑宝珍夜里根本无法入睡。

“得这种病,人是清醒的,但眼见自己身体一点点地丧失行动力。”2010年10月18日晚,郑宝珍歪着头靠在一张椅子上,曾经做过医生的她说,从没见过这么残酷的病。

每天夜晚,张红卧室中传出厉声惨叫。

“全身抽搐,小腿,大腿,全身都抽。”一滴泪水淌过老人的脸颊,“我无法替她去疼。”

一个晚上的折腾后,张红全身湿透。疲倦的郑宝珍走出门去,刚好邻居也出门,郑宝珍问邻居:“晚上吵到你们了?”

“没有啊,昨天我睡得可好了。”邻居笑笑说。郑宝珍说,邻居都是好人。

“强烈抽搐之后,身体的力量犹如被上帝收走一般丢失,你无法挽回,你也无力挽回。”一个同样得病的病友在网上总结道。

张红在日记中记录:2007年初,四肢无力,双腿僵直痉挛,拉着能走,说话断续无力;2008年年初,生活完全不能自理,能连续讲3-5个字,拉着扶手能站30分钟,舌肌无力。

郑宝珍发现,女儿把“你骗我”,说成了“你便我”。

不可逆转的事情还是发生了,尽管曾有过幻想。

2008年末,张红已经完全不能说话,不能站立,咀嚼、吞咽开始出现问题。

那个时候,郑宝珍也没有适应女儿的变化。“你说能怎么办?她脑子清醒,但是不能用手,不能用嘴巴,着急的时候,她只能乱喊乱叫。”

女儿愤怒,拼尽全力从喉管里哼出声音,但郑宝珍听不懂。

女儿就用白板书写狂草,后来连狂草都写不出来了,怎么办?“只好歇斯底里地哭”。

上周六上午12点钟,张红起床,保姆三妹扶她穿衣,察觉有异,她立刻将张红背到马桶上,褪下裤子,一阵窸窣。

之后,三妹将张红抱到电脑桌前,先用绳子从张红的腋下穿过,死死地将她身体固定在座椅背后。“这样她的身体就不会左右移动。”

然后,三妹用两块垫子架起张红的胳膊,把她的手放在电脑鼠标上。左手推右手,她移动鼠标。

“现在连指尖敲击鼠标的力气都没有了。”张红的丈夫说,唯有靠一种特殊软件,只要鼠标在屏幕上停留0.5秒,就能自动点击或打开窗口。

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[责任编辑:宋扬] 标签:渐冻人 死亡全程 群主 
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