想去西湖玩一次
在网上,沈晓阳不写文章,因为太累了。除了跟病友交流,就是看新闻,玩QQ游戏。
经常玩的是斗地主。玩了一盘,他就得趴在桌子上,或者靠在椅子上休息好一阵子,才能缓过劲来。
沈晓阳现在的愿望是,去西湖或是海边好好玩一次。
生病前,他曾跟朋友们游过西湖,但当时只是匆匆走过,没想到再游会这么困难。
朋友们来看他,会带给他莫大的快乐。谁来过,对他说了些什么,他都一一记在心上。不过,他并不主动要求朋友来看他,“他们都很忙,有事业。”
记者采访他一周后,收到了他从QQ上发来的问候。
最近,沈晓阳在网上认识了一个二十岁的病友,“这么年轻,就生病了”,说着说着,沈晓阳又咳嗽起来,身体剧烈抖动,脑袋不断碰触靠垫。
坐在轮椅上的他,此刻就像秋千上的一片叶子。
他说,自己最珍贵的是,“活着,并且还有一个完整的家庭”。他这个病,发作后一般只能活五年,但他已经过了8年,而且还处在稳定期。很多病友连一个完整的家都没有,有些生了小孩,老婆却要离婚了。“我已经很幸运了。”
下一个离世的人,会不会是自己?
渐冻人聊天群:每年20个头像熄灭
聊天群号56815281,截止到10月17日,里面159人。
群名:渐冻人关爱俱乐部。
我问群主陈霜,为什么要起一个叫“俱乐部”的名字?
他说,怕死,哦,不,是怕提到死。
由于,渐冻人(ALS)这种病惨烈,这个群一年平均会死掉病友20个。
每当群里有一个人退群,或者头像许久没有亮起,剩余的人在哀悼片刻后陷入集体的沉默。他们在想,下一个离开的人,会不会是自己?
同为渐冻人的陈霜说,也许三五年后的某一天,群中所有头像都不再亮起,或者就剩下一个人,面对大片的空白……
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