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我国20万“渐冻人”:平均存活3年 目睹自己死亡全程

2011年01月31日 10:31
来源:凤凰网

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以前常常一整天不说一句话

2002年,家里花了一万多元,买了一台跑步机放在客厅里。沈晓阳开始有意识地锻炼身体,以延缓肌肉萎缩的速度。

跑步是他唯一的工作,除了吃饭,睡觉,休息,就是跑步。

然而,这仍然改变不了疾病的侵扰。2004年2月,沈晓阳被武警浙江省总队医院诊断为渐冻人症。

这一年,他28岁,再也跑不动了,坐上了轮椅,手脚动弹不得。

他净高170厘米,以前体重135斤,现在只有85斤,裤子轻飘飘的。

跑步机如今静静地躺在他家窗台下面。偶尔,8岁的女儿沈佳梅会在上面玩耍。

彭玉英说,丈夫生病前,他们都无忧无虑的。现在跟以前不一样了。虽然公公、婆婆也会帮忙照顾晓阳,但他们毕竟老了。她家养了半室蚕和五只羊,种点榨菜和油菜,收入非常少,基本上是靠她一个人在羊毛衫厂上班,支撑一家人的生活。

眼看肌肉的力量一点点消失,年轻的沈晓阳开始难以接受这一事实。彭玉英说:“他心情很差,常常一整天不说一句话。”

不过,现在的沈晓阳面对疾病坦然多了。记者见到他时,他睁大了眼睛向记者微笑——他很喜欢有人来看他,也很喜欢诉说。

记者问:“生病后,你到楼下看过吗?”

沈晓阳说:“有一次出去看病的时候下去过。村里面多了很多新房子,很大,路很宽。相比之下,我们家的房子最差了。”

他很多当年的朋友都买房买车了。“我如果不生病的话,也能做得到。”沈晓阳说。

一旁的彭玉英说:“幸好我们还有一个孩子。”

沈晓阳得病后,村里人背后议论,这个家这下要分了。一些闲话自然也传到彭玉英的耳朵里。彭玉英从外地来到桐乡打工,经老乡介绍认识了沈晓阳,第一次见面,彭玉英就觉得沈晓阳老实、靠得住。结婚后,他们感情一直非常好。“他这样了,离开他,他怎么活?”彭玉英说。

麻将桌成了他的饭桌

采访那天,沈晓阳感冒了,鼻涕一把一把的。但他自己无力擤,得别人帮忙,一天要擦掉一包400抽的面巾纸。

由于肌肉萎缩得严重,他说话困难,伴着呼噜呼噜的喘气声,听不清楚。

记者问他:“你以前有什么爱好吗?”

彭玉英翻译了沈晓阳的回答:“我在职高念书时,时间很多,学会了各种棋牌,除了国际象棋,什么棋都会下。跟同学下象棋经常赢的。”

使劲说完这句话,他勉强支起的脑袋,又重重地垂了下去,仿佛为一个重大任务画上一个句号。

很多时候,沈晓阳的牙齿咬得咯咯响,脚发抖。这是肌肉萎缩后的症状,是他无法控制的。他也没办法自己小便,要别人帮助才行。

彭玉英说,丈夫以前朋友很多,经常一起去溜冰。朋友们也经常到他家里打麻将,丈夫麻将打得很好。结婚的时候,两人就买了一张麻将桌。

说着,她掀开床边的桌子,里面散落着一堆麻将牌。当初两人一定不会想到,这张麻将桌,会成为沈晓阳每天的饭桌。

家人吃完饭后,彭玉英就提着篮子上二楼来,一口一口喂沈晓阳吃饭。

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[责任编辑:宋扬] 标签:渐冻人 死亡全程 群主 
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