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我国20万“渐冻人”:平均存活3年 目睹自己死亡全程

2011年01月31日 10:31
来源:凤凰网

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很快就要买呼吸机 但肇事者还没赔钱

2006年12月,桐乡市法院审理认为,沈晓阳的病情恶化与交通事故存在因果关系,其中交通事故外伤为诱发因素。

法院判处肇事者裴峰赔偿护理费和精神损害抚慰金一共49930.95元。裴峰所在的嘉兴市恒通汽车运输有限公司负连带赔偿责任。

但裴峰和恒通公司并未按判决书的要求,“于本判决生效后十日内支付”。

2007年7月,桐乡市法院裁定认为,被执行人暂无履行能力,又无可供执行的财产,应当终结执行,若沈晓阳发现被执行人有可供执行的财产,可以请求继续执行。

至今,沈晓阳夫妇仍在等待这笔赔款。

沈晓阳的渐冻人症,是从延髓肌肉麻痹开始的,将来呼吸肌也会受影响,要使用呼吸机帮助呼吸。“很快就要买呼吸机了,一台要四万多元。”彭玉英说。

没有力气用键盘打字

现在,沈晓阳最离不开的是电脑。因为外面的世界,借此重新进入他的视野。

“10月26日(沪杭)高铁就要通了,经过桐乡,车站就在我们家后面一公里的地方。”他说。

如果看电脑太入神,脑袋和脊椎下弯得太厉害,他就无法自己再立起来,需要有人往上扶,每每这时,沈晓阳能听到颈椎骨发出的“咯吱”声。

沈晓阳给自己取的网名叫“好想飞”,QQ签名档赫然写着“笼中鸟”,而且从未改过。

和他聊过天的网友不会知道,他每打出一行字要耗费多少心神。

他下垂的双手无法抬起来放在桌上的键盘边,他的手指也没有力气敲击键盘。他只能用鼠标——他将手指向手掌内屈,左手控制左键,右手控制右键,用笔划输入法打字。

在网络上,沈晓阳找到了中国运动神经元病网,还加入了病友群。“发现全国有那么多人都得了这种病,他心里就平衡多了。”

网络也把一个名叫中国医师协会的机构带到了他面前。2008年,他得知这个机构有一笔基金专门给病友购买“利鲁唑片”(可延长存活期或推迟气管切开的时间),免费提供。这种药片,每盒市场价要4000多元,一盒有56片,患者每天需要服用两片。

获得药的唯一条件是,定期送血样到医院检测一次肝功能,作为医学研究材料。沈晓阳当然愿意,他的血样被定期送到浙二医院。

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[责任编辑:宋扬] 标签:渐冻人 死亡全程 群主 
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