2011年03月07日 09:55
来源：重庆晨报

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导读：试想一下，当你的身体像是被冰雪冻住，今天是腿，明天是手臂，到最后可能蔓延到手指，甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外……

梁平县明达镇红八村，蒋开乾每挪动一步都要借助墙壁支撑。（图片来源：重庆晨报 高科摄）

这病会遗传：家族中6人得病4人死亡，现在已遗传到了第三代人

这病很恐怖：先是肢体不能动，直至说话、转动眼珠都无法控制

试想一下，当你的身体像是被冰雪冻住，今天是腿，明天是手臂，到最后可能蔓延到手指，甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外……生命，该以何等无奈的方式继续下去？这样的描述或许残忍，甚至不可思议，但在我们身边，的确生活着这样一群人，医学上，它叫“渐冻人症”。

在西南医院神经内科，几个特别开启的档案中，记载了我市部分“渐冻人”群体从发病到死亡的过程，各自不同的标注符号上，大部分已经被画上斜杠，标志死亡，而活着的这些“渐冻人”，又是以怎样的态度去面对如此惨烈的生活？

在西南医院这份特殊的档案中，目前我市确诊的家族性发病群体只有两个，一个在潼南，大多数发病者已经死亡；另一个则在梁平。

2月18日，记者来到梁平明达镇，在这个家族，罕见的“渐冻人症”砸中了6人，目前4人已经死亡，渐冻人的体征无情地出现在了第三代人身上———在当地，因为不可思议的一切接连发生，在很多人看来，这个家族更是疑云丛生。

A

26岁的他身体冻住，用10根手指说话

人物：蒋开乾

病情：发病5年，肢体不灵活，渐渐丧失说话能力

家族病史：外婆、母亲、姨妈、舅舅因患渐冻人症去世

“到一个叫红十桥的地方，那没住家能指路，你朝左拐。”

“再往前走20米，有几步梯子，走上来……”

梁平县明达镇红八村，狭长的公路绕村而过，按着短信的指引前行，1个多小时后，残破的老屋院坝里，一老一少出现在我们的眼前。

年轻的小伙子叫蒋开乾，26岁，有双漂亮的大眼睛，他是一个渐冻人，这个家族第三代发病体。从脚开始到控制发声的肌肉，“渐冻人症”用了5年的时间，如今已将说话的权力从他的身上抽离。

“进……进……进……”抽搐着脸上的肌肉，蒋开乾努力挤出微笑拼命地想从喉管里发出点声音来，“他是喊你们进屋坐。”一旁的老人接过话。

老人名叫杨荣清，76岁，蒋开乾的婆婆。

5年来，26岁的蒋开乾就由76岁的杨荣清一手照料着挺过来。