2011年03月07日 09:55
来源：重庆晨报

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专家说法》》

九成渐冻人发病5年内死亡

本报讯在医学上，对于渐冻人症的定义是：运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)。一直以来，“渐冻症”被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的五大绝症之一。

“某种程度上说，它（渐冻人症）比癌症更加残忍，不仅无药可治，部分人只能用特效药延缓肌肉萎缩的时间，一般来说从出现症状到身体被‘冻住’，只需3-5年，90%的‘渐冻人’于发病的5年内死亡。”在第三军医大学西南医院神经内科，主治医生胡俊博士整理着自己为部分渐冻人建立起来的特殊档案，他一直用“惨烈”二字来形容身边的渐冻人。

胡俊说，因为对于“渐冻人”而言，或许某一天身体已经完全不能动了，呼吸也必须用机器来维持，但直到这时，你的思维、意识都是完全正常的，也就是说，眼睁睁地目睹自己死亡的整个过程，“因为感觉神经并未损伤，即使到了全身被冻住，渐冻人的心智和意识完全跟常人一样。”

“在重庆，从目前我们确诊的情况看，有100多渐冻人生活在这个城市，实际上可能更多，这个病致病原因尚未明确，初步发现是由遗传因素、环境因素等多种因素造成，在重庆这类患者多为散发。”

记者手记》》

对待生命

这个家族叫人感动

如果有一天，当身体被一点一点地冰封住，眼看着生命无力地滑向无法抗拒的死亡，生活该如何继续？那将是怎样的一种恐惧？在去采访的途中，我跟同事一直在谈论这个话题，最终，我们无从给出答案。

正如我们无法想象，“渐冻人”亲眼目睹自己的死亡将是一个何等残酷的过程，但从蒋开乾到他毫无血缘关系的婆婆，再到谢朝翠相依为命的一家，我们所接触到的“渐冻人”，用一份可贵的坚守和不离不弃构织起了强大的生存意志，对待生命，他们的态度叫人感动。

结束采访时，我们每一个人都是揪着心离开，更多地，我们被感动了。在夜间赶回主城区的车上，我们集体选择了沉默，短短一天的时间，几个不幸的生命坚强地发出了声音，足以回答很多正常人百思不得其解的道理：活着，我们应该以怎样的态度对待生命？

脆弱的“渐冻人”家族给了我们答案。