这种病国内罕见
到2008年,小浩鑫渐渐5岁了,因为经常生病,他上幼儿园的时间加起来还不到一年。这一年春节前,小浩鑫又生病了,第一次住进了医院。
“他爷爷是个急性子,因为心痛孙子,就吵媳妇,其实媳妇也很担心……”到10月份时,小浩鑫的妈妈最终收拾好了一大包的行李,和小浩鑫的爸爸离婚了。
“孙子一两岁开始就治病,家里的积蓄早就花光了。”住院的次数渐渐多了起来,而离婚后,小浩鑫的爸爸独自养家,他本来是公交车驾驶员,后来就辞职了,开起了旅游大巴,每月的收入有2000多元。爷爷和奶奶没有退休工资,每个月1000块钱的社保。
到2009年10月,考虑到方便照顾孙子,爷爷奶奶将小浩鑫转到了市五院治病,没想到却盼到了转机,小浩鑫的病情终于得到了确诊。他患的不是普通的拉肚子,而是一种罕见的“麦胶过敏性肠病”,也就是对小麦及含有麦胶的食物过敏。而长期的过敏反应,又使得肠道黏膜受损,吸收不好,出现严重的营养不良。这种病在国内非常罕见,多发于欧美地区。
卖房给孙子治病
“小麦不能吃了,还能吃什么呀?”奶奶郑维玉蒙了,含有麦胶的食物太多了,小麦、大麦、燕麦,以及孩子以前常吃的面包、蛋糕、面条都不能吃了。但为了救孙子,她和孩子的爸爸请人教上网,查询哪些是含有麦胶的食物,用清单列出来。医院也专门给小浩鑫开出了营养食谱。
“我们家连味精都不吃,这里面也有麦胶。”郑维玉负责照顾孙子的饮食,所有的食物都必须由她经手。爷爷就负责照看孙子,自从孙子住院,他连大街都没去过,洗澡都是在医院里洗。熟悉小浩鑫的护士很感动,因为小浩鑫出现了严重的营养不良,已经卧床不起了,爷爷更是寸步不离。
“孩子还这么小,肠子受损了,怎么长得好哟!”吴爷爷很坚定,给孙子治病是他最重要的任务。但因为小浩鑫连续住院近三个月,每天的花费都上千元,已经欠下医院2万元了。
而最近,小浩鑫的病情也加重了,上周,爷爷在抱孙子小便后,因为孩子没站稳,一不小心扭了一下,腿骨折了。
“我们考虑卖房子给孙子治病,家里还有一套60平方米的小房子,我们4个人住。”奶奶很犹豫,但最终也支持爷爷的决定,之前,小浩鑫住院总是断断续续的,稍微好了,就得出院,等着治疗费报销下来了,再到医院住院。而先后住院13次已经花费了20多万了。
全市专家会诊
重庆市第五人民医院儿科主任韩德宣说,经过专家会诊后,针对小浩鑫的病情,医院制定了专门治疗计划:首先,停止食用一切麦类制品;然后通过药物治疗,最大限度地恢复已经受损的肠黏膜功能;最为重要的是,医院同时邀请了知名营养专家,制定了专门的食谱,并通过静脉输送部分高营养维持孩子的生命。 (记者 顾晓娟 实习生 孙子麟)
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作者:顾晓娟 编辑:闫昭遐
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