星宇烧得也越来越重，呼吸越来越急促，睡在儿子床边的孙艳听着沉重的喘息声，经常彻夜流泪。她连做梦都在问“儿子得的到底是什么病？”可没有一个人能回答她。

感冒、缺铁性贫血、病毒感染、肺炎……甚至连艾滋病都查了，却依然没有结果。

2次腰穿，6次骨穿，100多次抽血，胸片堆积起来有四五厘米厚，花了十四万才确诊。

一年半，小星宇的平均体温一直在38℃以上。

这期间，他经历了2次腰穿，6次骨穿，100多次抽血，每天都在吃药、打针，把他拍过的胸片一张张放在一起，足足有四五厘米厚！

病情一直在恶化，刚出生时藕节般肥嫩的胳膊、小腿已经干瘪萎缩，肚子由于肝脾肿大变得像马上要胀破的气球，身上到处是针孔。

祸不单行。星宇爸爸为给儿子赚钱治病，在陕西开车时出车祸，肇事入狱。不得已，星宇的干爸顾先生开始为孩子奔波。

最终，听说北京儿童医院是全国最好的儿科医院，把星宇送到那里去一定会有救，孙艳把惟一的希望寄托到了北京。

今年5月，孙艳带着儿子来到了北京儿童医院，专家起初怀疑是骨结核，后来又说是淋巴瘤，经各项常规检查没有发现异常，最后决定在星宇头骨上取样做病理检查。

6月5日，检查结果出来：星宇发烧是因为身患朗格罕组织细胞增生症。

听到结果，孙艳又喜又悲。一年多的辛苦求医，终于知道儿子得了什么病了！可头脑里马上打了个大大的问号，这个名字拗口的病能治好吗？专家告诉孙艳，这是一种罕见病，发病率仅20万分之一，多见于婴幼儿。虽然难治，但也有治愈的希望，做干细胞移植。

可她没想到朗格罕病是个吃钱的病，仅北京儿童医院确诊就花去了5万元，加上之前四处求医的花销，已花掉了14万元！

为了省钱，孙艳带着儿子转到了北京世纪坛医院进行常规化疗，但医药费还是像流水一样，每天上千元哗哗地流。

一年多来，孩子哭她也跟着哭，孩子不哭了，她还是泪流不止。孙艳说自己麻木了，可讲起最近使用激素药物化疗导致虚胖的星宇，她还是控制不住地抽泣起来。

“他好像不是我的儿子了，他变样了。我不想让他变成别的模样。”说完，她闭上眼仰面朝天，深叹了一口气。

免责声明：本文仅代表作者个人观点，与凤凰网无关。其原创性以及文中陈述文字和内容未经本站证实，对本文以及其中全部或者部分内容、文字的真实性、完整性、及时性本站不作任何保证或承诺，请读者仅作参考，并请自行核实相关内容。