小星宇生前和妈妈在北京世纪坛医院等待30万元的手术费。（图片来源：人民网）

阅读提要：

1.他不满两岁，莫名发烧一年半，花了14万才最终确诊为发病率仅有1/20万的罕见病——朗格罕组织细胞增生症。

2.他不满两岁，却经历了2次腰穿，6次骨穿，100多次抽血，胸片堆积起来已达四五厘米厚。

3.他不满两岁，护士把细管插到他肛门里帮他排气，他蜷起身子，小声地哭泣，喊着妈妈，用小手拼命地抱着妈妈脖子。

4.他不满两岁，因等不及家人凑够30万元的手术费，提前离开了……

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