移民到那边就有人管孩子的药了吧

尽管用药过晚影响了丁冉的骨骼生长，但这并没有妨碍他努力“用脖子以上的部分证明自己”，他从小就是班级的学习委员，直到考入北京市的一所重点大学。在大学，他是“股市沙龙”社团的学生讲师，他梦想成为一个金融界的精英。

但母亲却一直担心，当公司不再免费捐赠药品的时候，丁冉怎么办？

10年后，这个担心成为现实。由于生产线出现问题，美国的制药公司于2009年7月停止进行全量供药。另一个传闻是，这家制药公司面临着被收购的风险。

魔鬼又来了。

丁冉的四肢再次出现间歇性的剧烈骨痛，整夜难以入眠。他放下了正在背诵的英语四级单词书，放下了翻到一半的《国富论》，他甚至罗列了一个旅游景点的清单，准备最后的疯狂。

丁冉的故事绝非孤例，在中国，与他处于相同困境的戈谢病患者共有200余例，其中133位患者属于中华慈善总会与健赞公司合作的资助计划之列，其余处于或自费或无药可治的状态。

10年来，这家公司已向中国患者捐赠了价值达1亿美元的药品。健赞公司中国区总经理赵萍无奈表示，“仅凭公司一家之力，无法帮助所有患者。”

包括象征企业荣誉的生产线，也可能无法继续保留。这条旧的生产线曾经为全世界仅有的两名对新药过敏的戈谢病患者，保留了近20年。

在长期关注此事的上海交通大学附属医院新华医院内科主任、全国政协委员李定国看来，戈谢病患者所面对的一切，更像是国内整个罕见病患者群体的困境缩影。

他解释说，一个合理的罕见病保障体制必须由政府、企业、社会三方共同承担。其中政府应该对罕见病生产企业在税收、审批、专利保护期限等方面提供优惠，从而调动药商对罕见病药品的研发积极性；企业利用罕见病药品的商业利润，进行更多罕见疾病药品的科学研发工作；各个医院普及罕见病常识，切实做好新生儿的罕见病筛查工作；而任何社会保障体系及商业保险公司，均不得拒绝将罕见病患者纳入投保范畴。

不过，这种模式发挥作用的前提是，通过立法的形式约束并指导各方力量。

事实上，自2006年起，全国人大代表孙兆奇就曾连续5年提交关于罕见病立法的议案。据一位知情人士透露，由于罕见病涉及病例过少，又不具有传染性，因此始终难以进入立法的“排队”序列。

为此，邹洁甚至曾想过找一家中介，通过投资移民的方式定居美国，“移民到那边就有人管孩子的药了吧”！

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