妈妈不能照顾儿子一辈子，但是制度可以

去年，这位母亲应台湾罕见病基金会的邀请，赴台交流。这经历让她感触良多。

早在2000年，台湾就颁布了《罕见疾病防治及药物法》，对罕见遗传病患者使用的药物及维持生命所需的特殊营养品费用施行全额报销。

此前，台湾的罕见病患者同样面对医疗资源获取不易、医疗保障欠缺的困境。但自1998年6月开始，两位病患的家长开始号召全台的病患者筹募立案基金，在无财团、医院与任何企业的资助下，不到一年的时间里，完全依靠民间小额捐助，基金会于第二年顺利成立，并开始游说立法院。

被舆论视为台湾奇迹的是，1999年12月4日，一部名为《罕见疾病防治及药物法》的草案被送交立法院，短短40天后，立法院便三读通过。对于台湾罕见病立法的“40天奇迹”，清华大学法学院教授王晨光的解读是：审议之际正值大选之前，面对以保障人民基本健康权为初衷的法案，两营不会产生任何分歧。

打从台湾回来，邹洁开始频繁在各种与罕见病有关的研讨会上发言，而她每次必说的一句心得体会是，“妈妈不能照顾儿子一辈子，但是制度可以”。

上海的先行一步给母子俩带来了希望。早在1994年，戈谢病的治疗用药尚未通过药物注册审批，时任上海市副市长的谢丽娟便先后为100余名患者开辟了接受赠药的绿色通道。时至今日，现任九三学社第十一届中央委员会副主席的她依然在大力推动罕见病医疗保障制度的建立。

“老领导关注，新领导也重视，这就是上海罕见病患者的幸运！”李定国告诉记者，现任上海市副市长沈晓明同样对罕见病患者群体非常牵挂。

在2009年的一次内部研讨会上，沈晓明告诉李定国：“搞清楚三个问题，第一，罕见病的定义；第二，上海有多少种罕见病；第三，需要多少钱。”

从那天起，罕见病的医保制度建设工作正式提上日程，上海市科学技术委员会开始着手将罕见病治疗列入2011年上海市十大科技攻关项目，卫生局则开始筹划罕见病的立法调研。

据相关人士透露，初步的保障方案已被拟定，即针对12种可防和可治的遗传性罕见病成立专门的保障基金，其中医保、民政部门和红十字会共同筹资管理。

对于邹洁母子来说，另一个好消息是，上月月底，刚刚恢复生产的药物被送到丁冉的家中。

记者到访的时候，这个大学三年级的男孩笑呵呵地表示，要准备好好复习，通过英语四级考试。提及未来，他说：“我也想娶妻，生子，拥有一个正常美满的家庭，但是，起码要让我知道，我能不能活下去，还能活下去多久。”

免责声明：本文仅代表作者个人观点，与凤凰网无关。其原创性以及文中陈述文字和内容未经本站证实，对本文以及其中全部或者部分内容、文字的真实性、完整性、及时性本站不作任何保证或承诺，请读者仅作参考，并请自行核实相关内容。