2008年10月，星宇出生在安徽宿州市灵璧县一户农家，父母打工种地，他还有个5岁的姐姐，一家四口虽不富裕，但生活也过得有滋有味。

平静而幸福的生活并没有持续太久。孙艳说，“刚刚有了儿子，甜蜜劲儿没过呢，整个家庭的生活就几乎完全改变了。”

去年3月的一个夜晚，儿子星宇突然发高烧，起初家人认为是感冒发烧，带星宇到乡卫生院，医生开了些消炎药。可吃了几天，高烧毫无减退。

于是，孙艳带着儿子去了灵璧县医院和蚌埠市医院检查，两家医院抽血化验均发现白细胞水平很低，医生诊断是缺铁性贫血，开了补血药，可吃了两周，高烧还是不退。

这下把孙艳夫妇吓住了。随后又赶紧去灵璧县医院拍胸片，医生看过胸片后，说现在肺部已经出现了结节，应该是支原体感染引起的小儿肺炎，随后，医生给星宇用抗生素治疗。可对其他孩子肺炎奏效的抗生素，却并没有减退小星宇的高烧。

接着，孙艳带着儿子马不停蹄地赶往江苏徐州市儿童医院，这是离家最近的一家儿童专科医院。抽血、做骨穿，排除了白血病，医生还是诊断为缺铁性贫血。星宇在该院住了18天，病情反而恶化，每6小时高烧一次，呼吸也越来越急促。医生最后建议转院。

不知道哪里能治，孙艳只好把儿子带回家。尝试了各种土方子，也请了风水和算命先生，这些迷信还是没有让高烧减退。

仅有一次，星宇的妈妈和外婆用深井里的水轮流给他冰了三天三夜，高烧竟然退了下去。可没过几天，又烧了起来。

夫妇俩又带着儿子出去求医，去年8月到今年年2月，星宇被带到安徽和江苏多家医院，但高烧怎么也退不下去。

春节后，孙艳抱着孩子来到南京儿童医院，医生看了胸片后，仍然诊断为肺炎。星宇对抗生素已不敏感，可又没有更好的办法。无奈之下，星宇又接受了半个多月的抗生素治疗，这期间反复抽血化验、做骨穿，孩子嗓子都喊哑了，一天到晚耷拉着脑袋任由护士扎针抽血，能哭出来就哭，哭不出来就嘶哑地叫……

高烧持续了近一年，始终没有结果。

星宇烧得也越来越重，呼吸越来越急促，睡在儿子床边的孙艳听着沉重的喘息声，经常彻夜流泪。她连做梦都在问“儿子得的到底是什么病？”可没有一个人能回答她。

感冒、缺铁性贫血、病毒感染、肺炎……甚至连艾滋病都查了，却依然没有结果。

2次腰穿，6次骨穿，100多次抽血，胸片堆积起来有四五厘米厚，花了十四万才确诊。

一年半，小星宇的平均体温一直在38℃以上。

这期间，他经历了2次腰穿，6次骨穿，100多次抽血，每天都在吃药、打针，把他拍过的胸片一张张放在一起，足足有四五厘米厚！

病情一直在恶化，刚出生时藕节般肥嫩的胳膊、小腿已经干瘪萎缩，肚子由于肝脾肿大变得像马上要胀破的气球，身上到处是针孔。

祸不单行。星宇爸爸为给儿子赚钱治病，在陕西开车时出车祸，肇事入狱。不得已，星宇的干爸顾先生开始为孩子奔波。

最终，听说北京儿童医院是全国最好的儿科医院，把星宇送到那里去一定会有救，孙艳把惟一的希望寄托到了北京。

今年5月，孙艳带着儿子来到了北京儿童医院，专家起初怀疑是骨结核，后来又说是淋巴瘤，经各项常规检查没有发现异常，最后决定在星宇头骨上取样做病理检查。

6月5日，检查结果出来：星宇发烧是因为身患朗格罕组织细胞增生症。

听到结果，孙艳又喜又悲。一年多的辛苦求医，终于知道儿子得了什么病了！可头脑里马上打了个大大的问号，这个名字拗口的病能治好吗？专家告诉孙艳，这是一种罕见病，发病率仅20万分之一，多见于婴幼儿。虽然难治，但也有治愈的希望，做干细胞移植。

可她没想到朗格罕病是个吃钱的病，仅北京儿童医院确诊就花去了5万元，加上之前四处求医的花销，已花掉了14万元！

为了省钱，孙艳带着儿子转到了北京世纪坛医院进行常规化疗，但医药费还是像流水一样，每天上千元哗哗地流。

一年多来，孩子哭她也跟着哭，孩子不哭了，她还是泪流不止。孙艳说自己麻木了，可讲起最近使用激素药物化疗导致虚胖的星宇，她还是控制不住地抽泣起来。

“他好像不是我的儿子了，他变样了。我不想让他变成别的模样。”说完，她闭上眼仰面朝天，深叹了一口气。

“老天爷要逼着我放弃啊……”

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