小星宇生前和妈妈在北京世纪坛医院等待30万元的手术费。 健康时报记者　刘永晓/摄

阅读提要：

1.他不满两岁，莫名发烧一年半，花了14万才最终确诊为发病率仅有1/20万的罕见病——朗格罕组织细胞增生症。

2.他不满两岁，却经历了2次腰穿，6次骨穿，100多次抽血，胸片堆积起来已达四五厘米厚。

3.他不满两岁，护士把细管插到他肛门里帮他排气，他蜷起身子，小声地哭泣，喊着妈妈，用小手拼命地抱着妈妈脖子。

4.他不满两岁，因等不及家人凑够30万元的手术费，提前离开了……

“宝……奶……”

稚嫩的童音杂着哭喊，不断重复，妈妈孙艳记不清这是儿子一天之内第几次要奶喝了。

星宇接过奶瓶，熟练地摘掉嘴上的氧气罩，把奶嘴塞到嘴里，还没等把奶瓶完全举起，就开始吧唧吧唧地吮吸起来。

外人看来，这是一个饿极了的孩子。

而实际上，这是一个还未满两岁，却被高烧折磨了一年半的孩子；这是一个肚子撑得滚圆，却被激素刺激不断喊饿的孩子；这是一个因等不及30万元手术费，而提前离去的孩子。

孙艳做梦都在问：儿子到底得了什么病？

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