饮食花费每月万元

摄入食物以克计算

“米、面只是提供给PKU孩子咀嚼的快感和饱腹感，对他们的身体并没有实际意义，这些才是维持他们生命的东西。”

神思后拿出两个小包装的奶粉罐，是能提供给PKU孩子不含“危险因素”的蛋白质，价格高得惊人。一种是PKU孩子婴儿期食用的特殊配方营养粉，每罐156块钱，1岁大的孩子一个月消耗12至14桶。另一种是一岁半以后食用的蛋白粉，每罐672块钱，才不到四岁的姗姗每个月要消耗3桶，“冲出来是黄汤子，比豆汁还难喝。”而在不明就里的亲戚朋友眼里，姗姗是个只吃进口食品、娇生惯养的“金疙瘩”，每个月花销一万多块钱。

神思后对女儿每天三餐摄入的所有食物，都进行精确的计算，包括蛋白质、苯丙氨酸和热量，并且用excel表格详细记录，每星期测量一次血液中苯丙氨酸的含量。根据这几年的测算，姗姗摄入苯丙氨酸的安全量是每天不超过200毫克，“这个数字大概可以换算成50克普通大米或者300克香蕉，如果她吃了一根大点儿的香蕉，意味着今天基本上什么也不能吃了，只能喝点水。”这一切，无论是对家长还是孩子，无论是对身体还是肉体，都是看不到尽头的煎熬。

孩子从小养成习惯

拒绝他人给的食物

“幼儿园其他的小朋友吃肉，她闻到肉味也馋，捡起桌上别人吐的骨头，放在嘴里嘬味道。”

商场超市曾是神思后最害怕去的地方，那么多好东西，女儿却什么也不能吃。“邻居家的奶奶给的糖块，塞到嘴里了也要吐出去。她忍不住吃了别人给的东西，急得我打她的手心作为惩罚，然后我躲在屋里扇自己嘴巴。”神思后说，PKU孩子的家长，不得不让孩子从小就必须学会拒绝别人提供的食物。“我给她讲白雪公主误食苹果的故事，告诉她吃了那些东西，就会变得不聪明了。家里的饭是妈妈精心准备的，能让宝贝更聪明漂亮。”

普通人不吃的东西也许有几种、几十种，而PKU孩子的禁食有上百种。姗姗也有极少数突破禁忌的机会，但是可乐只能小小的抿一口尝尝味，瓜子、花生一次吃一两个。幼儿园其他的小朋友吃肉，她闻到香味也馋，捡起桌上别人吐的骨头，放在嘴里嘬味道。“她津津有味地吃这些东西的时候，我们看着很心酸。”神思后说，有的时候，女儿有意表现得特别听话、特别乖，只为了乞求父母能带她去一趟肯德基、麦当劳，“其实她基本上什么也不能吃，只能买个小薯条，但是孩子已经很满足了。”

为了孩子，家里的饭菜也随着变得简单清淡，大人尽量不在孩子面前吃她不能吃的东西。这些年，神思后的丈夫几乎没有参加过什么聚会宴请，“我面对着一大桌子的鸡鸭鱼肉，心里想的都是自己的女儿，她甚至连老醋花生这么简单的菜都不能吃。”

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