成立联盟帮助千余患儿

孩子被确诊病症之后不久，在事业上精明强干的神思后放弃了与收藏相关的工作，全职在家照顾女儿。而胖乎乎的姗姗和普通孩子没有两样，能唱会跳，聪明伶俐，能认几百个字，英文特别好，孩子的成长给了父母希望，“有压力，但能坚持一天我们就不放弃。”

女儿的变化让神思后这个最脆弱的妈妈发生了转变，“这些孩子没问题，只要坚持饮食控制，一样能当硕士、博士。”在治疗过程中，她和其他家长形成了互助的小圈子。

2008年，她发起成立了PKU联盟，工作内容之一是和几个家长一起研发适合PKU孩子的菜品，形成了几百种花样的菜谱放在网上，供家长们参考学习，还举办了三次特食制作培训班。粽子、萨其马、汤圆，家长们从来不敢想的食品都成了现实，虽然味道和普通食材做出来的还是不一样，孩子能尽量多地尝试食物的品种已经让家长们非常满足。“有个20多岁的孩子，从来没有吃过月饼和生日蛋糕，这个缺憾我们帮他弥补了。”

PKU孩子可吃的食物种类少，很容易营养不良，缺钙、铁、锌等元素，她每年负责向全国1000多个孩子邮寄这些补充剂。由于常年邮寄食品需要大量包装箱给家长们省下点成本，她平时去商场超市养成习惯——往家里捡废弃的纸箱子，“别人看着我都奇怪，哪儿有穿成这样捡破烂的？”

神思后目前资助着山东、云南等地的5个PKU患儿家庭，长期和她保持联系的家长有二三百人，她和美国、日本等国的相关组织取得联系，获取PKU治疗的前沿信息。

“我们对孩子一直深怀愧疚，虽然这个病从某种角度讲是我们带给孩子的，但现在我们帮助更多PKU家庭，就是为了今后让她明白，父母为此所做的一切，是我们给她带来的不幸的补偿，在这个物欲横流的社会，留给她一种大爱和更多的精神财富。”神思后认为丈夫说过的一句话很贴切：“帮别人的孩子，也是爱自己孩子的一种方式。”（文中姗姗为化名）

首个PKU专项公益基金在京成立

全国首个以援助苯丙酮尿症孩子为宗旨的“希望花开基金”日前在京启动。美赞臣向中国扶贫基金会“希望花开基金”捐赠110万元作为启动资金，100名贫困家庭的苯丙酮尿症孩子将成为首批受助对象。

苯丙酮尿症简称PKU，患有此种病症的孩子被称为“不食人间烟火的天使”，为了免受智力损伤，PKU患者必须终生进食人工合成的特殊食物，并由专人悉心照料，治疗康复的成本高昂，很多PKU患儿的家庭因此陷入经济与精神的双重困境。经过新生儿筛查出的患儿，在三个月大以前是最佳的治疗时期，但很多孩子因为各种原因耽误了宝贵的治疗机会。

由中国扶贫基金会与美赞臣共同发起的“希望花开基金”是国内首个PKU专项公益基金，未来将致力于帮助减轻PKU患儿家庭的经济负担，改善其生存和生活条件。在基金启动的第一年里，将有来自全国的100个贫困家庭的孩子接收到资金或物质的帮助。
 

免责声明：本文仅代表作者个人观点，与凤凰网无关。其原创性以及文中陈述文字和内容未经本站证实，对本文以及其中全部或者部分内容、文字的真实性、完整性、及时性本站不作任何保证或承诺，请读者仅作参考，并请自行核实相关内容。