这是一群“不食人间烟火”的小天使，鸡、鸭、鱼、肉、蛋、奶，支持正常孩子健康成长的营养美食，对于患有苯丙酮尿症（简称PKU，俗称“鼠尿症”）的孩子来说，却是蚕食生命的毒药。他们注定几乎一生不能享受美食带来的快乐，比糖尿病人、素食者更加苛刻的饮食控制，从生命的起点就要开始并延续一生，每一次放纵都意味着对身体、智力的损伤，对懵懂的孩子来说无情而残酷。

由于发病率低，以及患儿家属出于对社会舆论的担忧而极其敏感，这些需要超高价格的特殊食品来维持生命的孩子，从来没有进入过公众的视野。

神思后（网名）4岁的女儿是PKU这种罕见病的受害者，这个家庭遭遇过的悲喜坎坷是数万个PKU家庭的代表。和其他家长相比，面对巨大的社会压力，她和爱人有着令人钦佩的勇敢与开明，敢于面对记者讲述亲身经历。2008年她发起成立了PKU联盟，帮助了全国1000多个PKU孩子，希望用对更多PKU孩子付出，补偿女儿一生的遗憾。

万分之一的发病率

终生不离特殊食物

“维持这些孩子的特殊食物，对于收入一般的普通家庭来说，是多么沉重的经济负担，多少家庭都不得不放弃，眼看孩子的智力一点点地退化。”

女儿姗姗降生72小时后，神思后为她进行了新生儿筛查。女儿办完满月酒的第二天早上，夫妻两人被大夫的电话叫醒，第一次听说了“苯丙酮尿症”。当时他们并不知道，这个生僻的名词，注定改变家庭的命运并伴随一生。

神思后怎么也想不明白，两个来自上溯三代都长寿健康家庭的人，为什么会生下一个患有罕见病的孩子。在后来的三个月里她几乎没怎么下过床，醒着的时候都在掉眼泪。丈夫用最短的时间尽可能多地掌握了有关苯丙酮尿症的知识，疾病的原因是夫妻二人身上同时具有某个存在缺陷的基因，并通过隐性遗传传递到了下一代身上。所有新生儿中，官方报道的发病率在1/10000左右。

“医生当时告诉我们，这种病简单地说是蛋白质过敏，饮食控制要坚持到6岁，否则孩子就会逐渐变傻。后来我们得知‘忌口’其实要伴随患者终生。”神思后说，当时他们还以为医生医术不高，误导患儿家长，感觉很气愤，“后来我们才明白，维持这些孩子的特殊食物，对于收入一般的普通家庭来说，是多么沉重的经济负担，多少家庭都不得不放弃，眼看孩子的智力一点点地退化。医生这样说也是‘连哄带骗’的无奈之举，能让家长尽量长地坚持，其实6年之后还有6年、12年、18年……直到终生。”

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