脆骨病少年16年10次骨折 自学成为编程高手(图)
2010年08月02日 12:02 扬子晚报 】 【打印共有评论0

亚亚一脸轻松地独自在床上进行牵引治疗(图片来源:扬子晚报)

亚亚在专业电脑报纸上发表的文章(图片来源:扬子晚报)

16年10次骨折6次手术

“玻璃少年”坚强自学成“编程高手”

高邮一男孩患罕见“脆骨病”,他的背后是位伟大的“陪读”母亲

打个喷嚏,提次重物,甚至一个深情拥抱,都可能导致骨折——高邮一位16岁患脆骨病的“玻璃少年”,16年经历10次大的骨折6次手术,没进一天校门,但在母亲的耐心辅导和自己的刻苦努力下,已自学到高中课程。不仅如此,这个叫“亚亚”的少年还酷爱编写程序,在专业软件媒体上频频发表作品。去年一次手术后,在病床上打着石膏参加全国中学生个性化阅读大赛,荣获二等奖。昨天,记者采访了这个屡屡创造生命奇迹的“玻璃少年”。

正常人骨密度1000,他却测不出

1993年11月,一个可爱的男孩出生在高邮一个普通家庭。古代筑墙时竖在两端的木柱叫“桢”,懂建筑的父亲希望儿子长大后成为社会的栋梁,给他取名吕桢亚。然而,小桢亚8个月大时,“一不小心”竟股骨骨折。从此,孩子莫名地、频繁地骨折,好像天生就比别的孩子脆弱似的。爸爸妈妈领着亚亚去扬州、上海等地的医院检查、治疗,每次都失望而归。3岁那年,亚亚被上海一位教授诊断为“成骨不全症”。医生告诉亚亚父母,这种病极为罕见,没有特效药治疗。无情的诊断书仿佛晴天霹雳,重重地砸向这对年轻父母,儿子得了这样的病,以后怎么办呢?

专家介绍,亚亚患的怪病叫脆骨病,医学上称为“成骨不全症”。正常人的骨密度为1000左右,而亚亚竟然测不出骨密度。由于先天骨质薄脆,打个喷嚏,提次重物,甚至一次拥抱,都可能导致骨折。绝大部分成骨不全症患者都属于残疾人,只有三分之一的人能独立行走,有29%的人基本不外出,少数人连吃饭都不能自理。万般无奈之下,家里只能找专人细心看护小亚亚。可是,由于孩子的活泼天性和脆弱的骨骼,一次小小的绊倒,一声鞭炮的惊吓,都可能带来一次骨折。而频繁骨折,使小亚亚的双股骨长成了畸形。从亚亚3岁起,父母就带着他不断地到上海做矫形手术。每一次骨折或手术时,亚亚都会疼得撕心裂肺。痛在孩子身上,更在父母心里,虽然不停奔波,劳累辛苦,但在父母心里,亚亚是他们永远的宝贝,他们对孩子的未来仍充满美好期待。

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作者:张晓晖 陈咏 编辑:宋扬
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