亚亚一脸轻松地独自在床上进行牵引治疗（图片来源：扬子晚报）

亚亚在专业电脑报纸上发表的文章（图片来源：扬子晚报）

16年10次骨折6次手术

“玻璃少年”坚强自学成“编程高手”

高邮一男孩患罕见“脆骨病”，他的背后是位伟大的“陪读”母亲

打个喷嚏，提次重物，甚至一个深情拥抱，都可能导致骨折——高邮一位16岁患脆骨病的“玻璃少年”，16年经历10次大的骨折6次手术，没进一天校门，但在母亲的耐心辅导和自己的刻苦努力下，已自学到高中课程。不仅如此，这个叫“亚亚”的少年还酷爱编写程序，在专业软件媒体上频频发表作品。去年一次手术后，在病床上打着石膏参加全国中学生个性化阅读大赛，荣获二等奖。昨天，记者采访了这个屡屡创造生命奇迹的“玻璃少年”。

正常人骨密度1000，他却测不出

1993年11月，一个可爱的男孩出生在高邮一个普通家庭。古代筑墙时竖在两端的木柱叫“桢”，懂建筑的父亲希望儿子长大后成为社会的栋梁，给他取名吕桢亚。然而，小桢亚8个月大时，“一不小心”竟股骨骨折。从此，孩子莫名地、频繁地骨折，好像天生就比别的孩子脆弱似的。爸爸妈妈领着亚亚去扬州、上海等地的医院检查、治疗，每次都失望而归。3岁那年，亚亚被上海一位教授诊断为“成骨不全症”。医生告诉亚亚父母，这种病极为罕见，没有特效药治疗。无情的诊断书仿佛晴天霹雳，重重地砸向这对年轻父母，儿子得了这样的病，以后怎么办呢？

专家介绍，亚亚患的怪病叫脆骨病，医学上称为“成骨不全症”。正常人的骨密度为1000左右，而亚亚竟然测不出骨密度。由于先天骨质薄脆，打个喷嚏，提次重物，甚至一次拥抱，都可能导致骨折。绝大部分成骨不全症患者都属于残疾人，只有三分之一的人能独立行走，有29%的人基本不外出，少数人连吃饭都不能自理。万般无奈之下，家里只能找专人细心看护小亚亚。可是，由于孩子的活泼天性和脆弱的骨骼，一次小小的绊倒，一声鞭炮的惊吓，都可能带来一次骨折。而频繁骨折，使小亚亚的双股骨长成了畸形。从亚亚3岁起，父母就带着他不断地到上海做矫形手术。每一次骨折或手术时，亚亚都会疼得撕心裂肺。痛在孩子身上，更在父母心里，虽然不停奔波，劳累辛苦，但在父母心里，亚亚是他们永远的宝贝，他们对孩子的未来仍充满美好期待。

免责声明：本文仅代表作者个人观点，与凤凰网无关。其原创性以及文中陈述文字和内容未经本站证实，对本文以及其中全部或者部分内容、文字的真实性、完整性、及时性本站不作任何保证或承诺，请读者仅作参考，并请自行核实相关内容。